Vijf vragen over behoeftegedreven werken

Voor de Hersenstichting is behoeftegedreven werken (doelgroepparticipatie) erg belangrijk. Binnen onze subsidieprogramma’s besteden we hier dan ook extra aandacht aan. Om subsidie-aanvragers van onderzoeksprojecten hierin mee te nemen legden we vijf vragen over doelgroepparticipatie voor aan Miriam Martens, voorzitter van de Adviesraad van Ervaringsdeskundigen (AVE). De AVE adviseert de Hersenstichting onder andere over ingediende onderzoeksvoorstellen. Hierbij kijkt de AVE ook naar doelgroepparticipatie vanuit het patiëntenperspectief en het centraal stellen van de behoefte van de doelgroep. 

1. Hoe ervaren de adviesraadleden het dat onderzoekers al bij het bedenken en indienen van een projectidee de doelgroep moeten betrekken? 

“Dat wordt als zeer positief ervaren! Op deze manier is het onderzoek meer toegespitst op de behoeften van de doelgroep. Het is voor ons belangrijk dat een onderzoek echt iets toevoegt voor de doelgroep, dat wordt op deze manier geborgd.” 

2. Merk je dat de kwaliteit van onderzoeksvoorstellen hierdoor is veranderd? Zo ja kun je een voorbeeld noemen? 

“In een voorstel zouden drie groepen onderzocht worden, maar er was slechts één ervaringsdeskundige bij betrokken. Na ons advies is er voor elke groep minimaal één ervaringsdeskundige aan toegevoegd. Op deze manier zijn alle drie de doelgroepen goed vertegenwoordigd en wordt er vanuit de ervaring van de drie doelgroepen gekeken, in plaats van maar van eentje.” 

3. Waar wordt nu vooral op gelet bij het lezen en beoordelen van een onderzoeksvoorstel als het gaat over doelgroepparticipatie en het centraal stellen van de behoefte van de doelgroep? 

“We letten vooral op relevantie en haalbaarheid voor de doelgroep en of ervaringsdeskundigen in alle stappen van het project meegenomen worden.” 

4. Er is veel verschillend onderzoek en we stellen doelgroepparticipatie in elk onderzoek verplicht. Zie jij meerwaarde in het betrekken van de doelgroep ook bij pre-klinisch onderzoek? 

“Ja, de doelgroep kan ook bij pre-klinisch onderzoek al meedenken en meedoen om zo een betere start te maken als het wordt omgezet naar klinisch onderzoek.” 

5. Heb je tenslotte nog een tip vanuit de AVE voor onderzoekers wanneer ze een projectidee bij de Hersenstichting willen indienen? 

“Betrek de doelgroep serieus bij alle fasen van het project, daar wordt het projectidee echt beter van. Wij kijken er op een andere manier naar dan onderzoekers en soms kunnen kleine aanpassingen heel veel betekenen voor ervaringsdeskundigen. Bijvoorbeeld om het makkelijker te maken om mee te doen, of om onderzoek iets anders in te richten. Door dit vanaf het begin goed mee te nemen, scheelt dat tijd voor de onderzoekers omdat het voorstel niet op een later moment aangepast moet worden. Door de ervaringsdeskundige meteen mee te nemen leert de onderzoeker anders kijken, wat een verbetering van het idee kan opleveren. Bovendien geeft het een grotere kans dat het voorstel een honorabel advies krijgt, juist doordat het goed doordacht is met inbreng van ervaringsdeskundigen over haalbaarheid en relevantie.”