Betere zorg en kansen voor jongeren met NAH

Al sinds 2009 steunt de Hersenstichting verschillende onderzoeken om de zorg voor jongeren met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) te verbeteren. Het resultaat: een nieuw landelijk behandelprogramma voor kinderen en jongvolwassenen met NAH. We spraken hierover met betrokkenen.

Ieder jaar krijgen ruim 20.000 kinderen en jongvolwassenen in Nederland te horen dat zij niet-aangeboren hersenletsel (NAH) hebben. NAH ontstaat bijvoorbeeld na een ongeluk, een valpartij of een klap tegen het hoofd. Of door een beroerte, hersentumor of ontsteking in de hersenen.
Toen Marjolein 7 jaar oud was, viel zij van de trap. Het gevolg? Een maand lang lag ze in coma. Artsen wisten niet wat Marjolein in de toekomst nog zou kunnen. Inmiddels zijn we heel wat jaar verder en gaat het goed met haar, maar nog altijd merkt ze de gevolgen van haar val. Marjolein: “Ik loop moeilijk, praat wat langzamer en heb moeite met prikkels en informatieverwerking. En mijn batterij is nooit vol; ik ben eigenlijk altijd snel moe. Ik werk gelukkig wel, maar moet in de middag naar bed om bij te slapen.”

Meer begrip voor NAH

Marjolein vindt het belangrijk dat er meer aandacht komt voor NAH bij jongeren. Daarom spreekt ze hier al een tijdje over. Voor volle zalen gevuld met bijvoorbeeld zorgverleners en professionals, studenten, maar ook voor lotgenoten, ouders, broertjes, zusjes en vriendjes van jongeren met NAH. “Dat vind ik belangrijk omdat mensen vaak niet zien waar iemand allemaal tegenaan loopt. Overprikkeling, vermoeidheid… Het is onzichtbaar. Ik heb zelf ook vaak genoeg gehoord: ‘Stel je niet zo aan, even je best doen!’, maar zo werkt het niet.”

Toen Marjolein tijdens een van haar lezingen in gesprek kwam met onderzoekers Menno van der Holst en Arend de Kloet van Basalt Revalidatie, was er meteen een klik. Menno en Arend werken al enige jaren samen op het gebied van NAH. Samen met collega’s doen zij onderzoek naar de gevolgen van NAH en aan welke zorg behoefte is bij kinderen en jongvolwassenen met NAH en hun gezin. Eerst met het onderzoek ‘Meedoen?!’ en later met het vervolgonderzoek ‘Meedoen Next Step’. Inmiddels hebben zij een landelijk behandelprogramma ontwikkeld voor de medisch specialistische revalidatie (MSR) om jonge mensen met NAH steeds beter te kunnen helpen. Arend: “Wij zijn ontzettend trots. Het is heel bijzonder dat vijftien revalidatiecentra over het hele land zo intensief en met vertrouwen hebben samengewerkt om dit nieuwe programma mogelijk te maken.”

Gezamenlijk behandelprogramma

Marjolein: “Bij Menno en Arend voelde ik me meteen gehoord en gezien, iets wat ik in mijn leven vaak gemist heb. Op de middelbare school kon ik de informatie van de lessen vaak niet goed verwerken. Regelmatig kwam het bij mij pas in de avond of de dag erna echt binnen. Ik ging steeds meer twijfelen: wie ben ik? En waarom lukken dingen niet zoals ik wil? Ondertussen werd ik ook veel gepest. Toen ik bij de GGZ aanklopte voor hulp, werd ik afgewezen. Ze vonden me te complex. Die deksel op je neus, keer op keer… Dat is heel pijnlijk en frustrerend.”

Arend: “Dit is wat we heel veel horen van de jongeren met NAH die wij spreken. Wij weten dankzij het vele contact met hen inmiddels veel beter waar zij tegenaan lopen. We hebben lang gedacht dat de impact van NAH op jonge mensen meeviel. Jonge hersenen herstellen wel weer, zo werd vaak gedacht. Dat blijkt absoluut niet zo te zijn. We zien vaak blijvende klachten zoals vermoeidheid, overprikkeling en concentratieproblemen. Bovendien raakt NAH het hele gezin. Daarom was er een goed landelijk behandelprogramma nodig met afstemming tussen de verschillende revalidatiecentra over de inhoud.”

Dankbaar

Marjolein is blij met het initiatief van Menno en Arend. “In de zorg ben ik zo vaak van het kastje naar de muur gestuurd. Lang niet alle zorgverleners weten hoe NAH in elkaar steekt en hoe ze ermee om moeten gaan. Tijdens een van mijn lezingen laatst zat een jong meisje met veel emotie naar mijn presentatie te luisteren. Ze herkende heel veel van mijn ervaringen. Het wordt hoog tijd dat er meer begrip voor en kennis over NAH bij jongeren komt.” Menno: “Alles wat Marjolein vertelt, laat zien hoe groot de noodzaak is. Wij zijn de Hersenstichting ontzettend dankbaar dat we de financiële ruimte hebben gekregen om het behandelprogramma te creëren en nu ook verder kunnen gaan invoeren en evalueren met alle revalidatiecentra. Tijd voor het vervolg: Meedoen met Resultaat!”

Binnenkort start het nieuwe onderzoek Meedoen met Resultaat. 

Ook dit onderzoek wordt gefinancierd door de Hersenstichting. Hierin kijken de onderzoekers naar welke van deze behandelingen écht werken, voor welke jongeren met welke behoeftes en aandachtsgebieden!

Beeld: Luzan Veenendaal, Roy Vermeij
tekst: Rosanne Langenberg