Wat is frontotemporale dementie?

Onderwerpen op deze pagina

Kenmerken

Diagnose

Oorzaken

Behandeling

Gevolgen

Praktische tips

Gerelateerde onderwerpen

Kenmerken van FTD

De eerste kenmerken ontstaan meestal bij mensen tussen de 50 en 60 jaar oud, maar frontotemporale dementie kan zich ook eerder of op latere leeftijd ontwikkelen. De kenmerken kunnen per persoon verschillen.

Als je naaste FTD krijgt, dan kun je dat gaan merken aan een paar van deze kenmerken:

minder controle over gedrag en emoties
minder interesse in dingen en mensen die diegene belangrijk vindt
dingen doen en zeggen die misschien niet passend zijn
niet kunnen meevoelen (empathie) en weinig rekening houden met anderen
de hele tijd een bepaald soort gedrag, beweging, handeling of emotie herhalen, zoals iemand nadoen of napraten
veranderingen in wat en hoeveel iemand eet
moeite met plannen en organiseren

Uit onderzoek blijkt dat frontotemporale dementie in verhouding vaker voorkomt bij mensen die op jonge leeftijd dementie krijgen (jonger dan 65 jaar oud). Wel is de ziekte van Alzheimer op jonge leeftijd en op oudere leeftijd nog steeds de meest voorkomende vorm van dementie.

Er bestaan verschillende vormen van FTD. Eén van die vormen is semantische dementie. Bij deze vorm krijg je problemen met taal. Je begrijpt bijvoorbeeld de betekenis van bepaalde woorden niet. Op de website van Alzheimercentrum Amsterdam vind je meer informatie over semantische dementie.

Diagnose van FTD

Als je naaste frontotemporale dementie krijgt, dan heeft diegene dat meestal niet door. Zelf kun je aan je naaste merken dat diegene zich anders gedraagt of bijvoorbeeld minder interesse toont dan eerst.

Met deze klachten kom je vaak eerst met je naaste bij de huisarts. Bij een vermoeden van FTD kan de huisarts iemand doorverwijzen naar het ziekenhuis.

In het ziekenhuis zal een speciale arts, een neuroloog, een neuropsychologisch onderzoek doen. De arts onderzoekt dan onder andere het geheugen, de aandacht en taal van de persoon die mogelijk FTD heeft.

Daarna is meestal een MRI-scan (Magnetic Resonance Imaging) van de hersenen nodig. Soms kiest de arts er ook voor om een CT-scan (Computer Tomografie) of een PET-scan (Positron Emissie Tomografie) te maken.

Het kan zijn dat de arts ook het hersenvocht wil onderzoeken. Je krijgt dan een ruggenprik.

Hierna kan de arts vaststellen of er sprake kan zijn van FTD. De definitieve diagnose kan de arts pas stellen door de hersenen te onderzoeken nadat iemand is overleden.

De kenmerken van FTD kunnen lijken op die van andere aandoeningen, zoals een burn-out of depressie. Soms komen mensen ook bij een relatietherapeut terecht. Daardoor kan het soms lang duren voordat een arts FTD herkent en de diagnose stelt.

Oorzaken van FTD

Frontotemporale dementie ontstaat doordat de voorste delen van de hersenen kleiner worden en beschadigd raken. Wat dit precies veroorzaakt, is meestal niet bekend. Bij ongeveer 20 procent van de mensen ontstaat de FTD door een verandering in hun genen.

Als een van je ouders FTD heeft, dan heb je 50 procent kans dat je ook FTD krijgt. Een klinisch geneticus kan onderzoeken of er een verandering in je genen zit. Als dat zo is, dan kan FTD erfelijk zijn. De huisarts kan je een verwijzing geven voor dit onderzoek.

Behandeling van FTD

Als je naaste FTD heeft, dan kan diegene niet meer beter worden. Wel kan een team van speciale zorgverleners je helpen om minder last van je klachten te hebben. Ook kunnen zij je helpen om te leren omgaan met de veranderingen.

Een psycholoog kan bijvoorbeeld helpen bij het omgaan met de diagnose en de veranderingen in gedrag. Een logopedist kan helpen bij problemen met praten en slikken. Als je vaak valt of moeite hebt met bewegen, dan kan een fysiotherapeut je helpen om je houding steviger te maken en makkelijker te lopen. Ook kan een ergotherapeut je helpen om je dagelijkse activiteiten zoveel mogelijk zelf te blijven doen.

Door FTD kan je naaste zich angstig of onrustig gaan voelen. Ook kunnen er slaapproblemen ontstaan. Er zijn medicijnen om de klachten, zoals onrust, te verminderen. Deze medicijnen werken niet voor iedereen en niet in elke fase van FTD. Bespreek de behandeling daarom met je huisarts of specialist.

Gevolgen van FTD

Het verloop van FTD is voor iedereen anders. Als iemand FTD krijgt, dan zijn de gevolgen vaak groot voor het gezin, werk en je sociale leven. Er zijn allerlei gevolgen van FTD voor het dagelijks leven:

Iets begrijpen: omdat er problemen ontstaan met meevoelen, kan iemand met FTD de gevoelens van anderen minder goed begrijpen.
Bewegen: sommige mensen met FTD krijgen in een latere fase problemen met bewegen.
Jezelf verzorgen: door FTD kan je naaste minder goed voor zichzelf zorgen. Iemand heeft hier dan ook steeds meer hulp bij nodig.
Omgaan met anderen: omdat je naaste zich anders gedraagt en weinig controle over diens emoties heeft, is het mogelijk dat anderen het lastig vinden om contact te zoeken.
Dagelijkse activiteiten: hobby’s, werk, afspreken met vrienden. In dagelijkse dingen doen heeft iemand met FTD vaak nog maar weinig interesse. Het kan ook zijn dat de persoon met FTD grote delen van de dag dezelfde activiteit wil doen, bijvoorbeeld puzzelen.
Meedoen aan de wereld: FTD maakt meedoen aan de wereld steeds moeilijker. In de laatste fases kan hulp van een ander 24 uur per dag nodig zijn.

Tips bij frontotemporale dementie

Voor mensen met FTD:

Praat met je omgeving over je diagnose en gevoelens.
Blijf geestelijk en lichamelijk fit (beoefen hobby’s zolang mogelijk of kies voor vrijwilligerswerk en dagbesteding).
Bouw regelmaat en rust in met een vaste dagindeling en bekende patronen.
Draag altijd een telefoonnummer en je huisadres bij je als je weggaat.

Voor familie en naasten:

Zorg samen voor een veilige, rustige en vertrouwde omgeving: hang bijvoorbeeld hulpbriefjes op en houd een grote agenda bij.
Help alleen met dingen die je naaste niet meer goed zelf kan.
Zorg dat je goed op de hoogte bent van het ziekteverloop en realiseer je dat het gedrag van je naaste vaak onschuldig is en door FTD wordt veroorzaakt.
Probeer als mantelzorger ook aan jezelf te denken: als je goed voor jezelf zorgt, kan je ook beter voor een ander zorgen.
Vraag de hulp van een casemanager dementie.

Speciaal programma voor mantelzorgers

Frontotemporale dementie en de bijbehorende gedragsveranderingen maken het heel lastig om met de hersenaandoening om te gaan. Om mantelzorgers te ondersteunen, zijn er speciale lotgenotengroepen en trainingen.

Zo is het programma ‘Partner in balans’ van het Alzheimercentrum Limburg in samenwerking en met ondersteuning van de Hersenstichting aangepast aan een specifieke doelgroep: mantelzorgers van mensen met FTD. Er worden onderwerpen behandeld waar mantelzorgers mee te maken krijgen: hoe ga je om met een veranderende partner? Hoe kun je leven met FTD? Hoe zorg ik voor mijn partner zonder dat ik er zelf aan onderdoor ga? Hoe combineer ik zorg met werk? De mantelzorger kiest vier thema’s en kan daar onder begeleiding van een coach online mee aan de slag. Lees hier meer over Partner in Balans. Ook vanuit het Alzheimercentrum Rotterdam en het Alzheimercentrum Amsterdam wordt ondersteuning voor mantelzorgers en mensen met dementie aangeboden.