Kenmerken van dystonie

Door dystonie krijg je meestal moeite met het bewegen van één lichaamsdeel. Zoals je ogen, je nek of je arm. Maar het kan ook zijn dat het lastig is om meer delen of alle delen van je lijf te bewegen. De kenmerken en de ernst van de klachten verschillen per persoon.

Door dystonie krijg je meestal last van een paar van deze kenmerken:

  • je maakt draaiende en wringende bewegingen zonder dat je dit wil
  • je lichaam of delen van je lichaam staan in een vreemde en ongewone stand
  • je krijgt vaak plotse, korte kramp in je spieren
  • je hebt geen controle over deze bewegingen

Het is mogelijk dat je alleen last hebt van deze problemen als je beweegt. Of alleen als je een bepaalde activiteit doet. Zoals schrijven, sporten of een muziekinstrument spelen.

Sommige mensen met dystonie hebben niet alleen problemen met bewegen, maar ook andere problemen die ‘niet-motorische symptomen’ worden genoemd. De meest voorkomende zijn vermoeidheid, problemen met slapen, somberheid, angstklachten en pijn.

Diagnose van dystonie

Als je dystonie hebt, dan krijg je meestal eerst moeite om controle over je bewegingen te houden. Vaak voel je ook een gespannen gevoel in je spieren. Ook kan het zijn dat je last hebt van schudden van je hoofd of trillen van één of twee handen. Je problemen met bewegen komen meestal dagelijks voor en worden steeds erger. Met deze klachten kom je vaak eerst bij de huisarts.

De huisarts kan je doorverwijzen naar een speciale arts in het ziekenhuis: een neuroloog. Om te bepalen of er sprake is van dystonie zal deze arts goed kijken naar je bewegingen en je lichaam onderzoeken, bijvoorbeeld door je reflexen te testen. Soms zal de neuroloog een video-opname maken van de bewegingen die je maakt en de videobeelden samen met collega’s bekijken, omdat dit kan helpen bij het stellen van de diagnose.  

De klachten van dystonie kunnen soms erg lijken op klachten die horen bij andere aandoeningen, zoals een tremor.

Soms zal er aanvullend onderzoek gedaan worden, bijvoorbeeld bloedonderzoek of een scan. Het doel van dit onderzoek kan zijn om andere aandoeningen uit te sluiten, maar kan ook zijn om te zoeken naar een onderliggende oorzaak.

Oorzaken van dystonie

Dystonie heeft in de meeste gevallen geen duidelijke oorzaak. Artsen noemen de ziekte in dat geval ‘idiopathische’ dystonie.

Sommige vormen van dystonie zijn erfelijk, meestal krijg je er op kinderleeftijd dan al last van.

Dystonie kan ook een bijwerking zijn van bepaalde medicijnen, zoals medicijnen die worden gebruikt om verwardheid (psychose) te behandelen. Soms ontstaat dystonie door een beschadiging van je hersenen, zoals zuurstofgebrek bij de geboorte, of door een bepaalde hersenaandoening, zoals MS. In deze gevallen noemen artsen de dystonie  ‘verworven’.

Behandeling van dystonie

Dystonie is op dit moment helaas nog niet te genezen. Wel zijn er behandelingen die de klachten kunnen verminderen.

Zo kan een fysiotherapeut je helpen om makkelijker te bewegen of om je spieren zo goed mogelijk te ontspannen. Een ergotherapeut kan je tips geven voor het uitvoeren van dagelijkse activiteiten. En als je problemen hebt met praten en slikken, dan kan een logopedist je daarbij helpen.

Bij sommige vormen van dystonie kunnen medicijnen de klachten doen afnemen. Voorbeelden hiervan zijn bijvoorbeeld trihexyfenidyl en clonazepam.

Wanneer je last hebt van dystonie in je gezicht of van dystonie van je nek, dan kunnen injecties met botulinetoxine helpen. Hierdoor kunnen deze spieren zich een tijdje ontspannen. Na ongeveer drie maanden is het effect uitgewerkt en worden de botulinetoxine injecties herhaald. 

Als bovengenoemde behandelingen niet genoeg helpen dan kan bij sommige vormen van dystonie een behandeling met Deep Brain Stimulation (DBS) zinvol zijn. Hierbij wordt er een operatie gedaan waarbij er elektroden in de hersenen wordt geplaatst.

Voor sommige mensen is het moeilijk om de diagnose te accepteren. In dat geval kan het helpen om te praten met een maatschappelijk werker, de praktijkondersteuner van de huisarts of een psycholoog. Ook bij mensen die last hebben van bijkomende klachten als somberheid of angstklachten kan begeleiding door een psycholoog zinvol zijn, soms in combinatie met medicijnen.  

Gevolgen van dystonie

Het verloop van deze ziekte is voor iedereen anders. Kinderen met dystonie hebben een grotere kans dat de ziekte zich uitbreidt naar meer delen van het lichaam.

Als je de ziekte als volwassene krijgt, dan blijf je meestal alleen last hebben van het lichaamsdeel waar de dystonie is begonnen.

Dystonie kan gevolgen hebben voor verschillende gebieden van je leven:

  • Thuis

    Dystonie van je mond en kaak zorgt voor moeite met praten en eten. Ook douchen, tandenpoetsen en je haar kammen is lastiger als je geen controle hebt over bijvoorbeeld je arm of je ogen.

  • Werk, school en vrije tijd

    Mensen die last hebben van dystonie in het hele lichaam kunnen moeilijker lopen. Soms kan dystonie er ook toe leiden dat je dagelijkse activiteiten niet meer kunt doen, zoals werken, fietsen en sporten. Soms kan je ook pijn hebben.

  • Sociale contacten

    het kan zijn dat je je schaamt voor de bewegingen waar je geen controle over hebt. Of dat je bang bent voor de reacties van anderen. Dit kan ervoor zorgen dat je liever thuis blijft.

Dystonie van je mond en kaak zorgt voor moeite met praten en eten. Ook douchen, tandenpoetsen en je haar kammen is lastiger als je geen controle hebt over bijvoorbeeld je arm of je ogen.

Mensen die last hebben van dystonie in het hele lichaam kunnen moeilijker lopen. Soms kan dystonie er ook toe leiden dat je dagelijkse activiteiten niet meer kunt doen, zoals werken, fietsen en sporten. Soms kan je ook pijn hebben.

het kan zijn dat je je schaamt voor de bewegingen waar je geen controle over hebt. Of dat je bang bent voor de reacties van anderen. Dit kan ervoor zorgen dat je liever thuis blijft.

De Hersenstichting heeft bij het opstellen van deze tekst dankbaar gebruik gemaakt van adviezen van:

  • dr. Marina A.J. de Koning-Tijssen, neuroloog, hoofd Expertise Centrum Bewegingsstoornissen UMCG te Groningen
  • Martje van Egmond, neuroloog, Expertise Centrum Bewegingsstoornissen UMCG te Groningen

 

Laatste update: januari 2025