Dystonie

Kenmerken van dystonie

Door dystonie krijg je meestal moeite met het bewegen van één lichaamsdeel. Zoals je ogen, je nek of je arm. Maar het kan ook zijn dat het lastig is om meer delen of alle delen van je lijf te bewegen. De kenmerken en de ernst van de klachten verschillen per persoon.

Door de ziekte krijg je meestal last van een paar van deze kenmerken:

• je maakt draaiende en wringende bewegingen zonder dat je dit wil
• je lichaam of delen van je lichaam staan in een vreemde houding
• je krijgt vaak plotse, korte kramp in je spieren
• je hebt geen controle over deze bewegingen

Het is mogelijk dat je alleen last hebt van deze problemen als je uitrust of beweegt. Of als je een bepaalde activiteit doet. Zoals schrijven, sporten of een muziekinstrument spelen.

Diagnose van dystonie

Als je dystonie hebt, dan krijg je meestal eerst moeite om controle over je bewegingen te houden. Vaak voel je ook een druk in je spieren. Ook kan het zijn dat je beeft. Je problemen met bewegen komen meestal dagelijks voor en worden steeds erger. Met deze klachten kom je vaak eerst bij de huisarts.

De huisarts kan je doorverwijzen naar een speciale arts in het ziekenhuis: een neuroloog. Om te bepalen of er sprake is van dystonie zal deze arts je lichaam en zenuwen onderzoeken.

De klachten van dystonie kunnen erg lijken op klachten die horen bij andere aandoeningen, zoals een tremor.

Oorzaken van dystonie

Dystonie heeft niet altijd een duidelijke oorzaak. Artsen noemen de ziekte in dat geval ‘primaire’ of ‘idiopathische’ dystonie. Sommige vormen van primaire dystonie zijn erfelijk. Meestal krijg je hier als kind al last van.

Dystonie kan ook een bijwerking zijn van bepaalde medicijnen, zoals neuroleptica. Soms ontstaat de ziekte door een beschadiging van je hersenen of door een bepaalde hersenaandoening, zoals MS. In deze gevallen noemen artsen de dystonie ‘secundair’ of ‘symptomatisch’.

Behandeling van dystonie

Als je dystonie hebt, dan word je niet meer beter. Wel kunnen bepaalde medicijnen de klachten minder maken. Een team van speciale zorgverleners kan zorgen dat je beter met de ziekte kunt leven.

Zo kan een fysiotherapeut je leren om makkelijker te bewegen. Een ergotherapeut kan je leren om dagelijkse activiteiten zo lang mogelijk zelf te blijven doen. En als je problemen hebt met praten en slikken, dan kan een logopedist je daarbij helpen.

Voor sommige mensen is het moeilijk om de diagnose te accepteren. In dat geval kan het helpen om te praten met een maatschappelijk werker en een psycholoog.

Wanneer je veel last hebt van de dystonie, vooral bij je ogen of in je nek, dan kan een arts je prikjes met botulinetoxine geven. Hierdoor kunnen deze spieren zich een tijdje ontspannen. Soms kan een operatie ook helpen.

Gevolgen van dystonie

Het verloop van deze ziekte is voor iedereen anders. Kinderen met dystonie hebben een grotere kans dat de ziekte zich uitbreidt naar meer delen van het lichaam.

Als je de ziekte als volwassene krijgt, dan blijf je meestal alleen last hebben van het lichaamsdeel waar de dystonie is begonnen.

Dystonie kan gevolgen hebben voor verschillende gebieden van je leven:

• Jezelf verplaatsen: als meer lichaamsdelen niet goed kunnen bewegen, dan kan een rolstoel nodig zijn.
• Jezelf verzorgen: dystonie van je mond en kaak zorgt voor moeite met praten en eten. Ook douchen, tandenpoetsen en je haar kammen is lastiger als je geen controle hebt over bijvoorbeeld je arm of je ogen.
• Omgaan met anderen: het kan zijn dat je je schaamt voor de bewegingen waar je geen controle over hebt. Of dat je bang bent voor de reacties van anderen. Dit kan ervoor zorgen dat je liever thuis blijft.
• Dagelijkse activiteiten: de ziekte kan ertoe leiden dat je allerlei dagelijkse activiteiten niet meer kunt doen. Zoals werken, fietsen, koken en sporten. Soms kun je ook hevige pijn hebben.
• Meedoen aan de wereld: door je klachten kan het gebeuren dat je minder vaak onder de mensen wil of kan zijn. Je kunt je ook eenzaam, angstig of somber gaan voelen.

De Hersenstichting heeft bij het opstellen van deze tekst dankbaar gebruik gemaakt van adviezen van:

• Prof. dr. Marina A.J. de Koning-Tijssen, neuroloog, hoofd Expertise Centrum Bewegingsstoornissen UMCG te Groningen