Ieder jaar lopen ruim 19.000 kinderen en jongeren in Nederland niet-aangeboren hersenletsel (NAH) op. Bijvoorbeeld door een verkeersongeval of klap tegen het hoofd. Of denk bijvoorbeeld aan een beroerte, hersentumor of ontsteking in de hersenen. Dit betekent dat er iedere dag maar liefst twee schoolklassen aan jongeren hersenletsel oplopen.
Vaak worden jongeren na onderzoek of opname in het ziekenhuis naar een revalidatiecentrum verwezen met vragen over bijvoorbeeld leren, sporten, emoties en gedrag. Door het hersenletsel kan het namelijk zijn dat zij zichtbare én onzichtbare problemen ervaren met bewegen, denken en het verwerken van prikkels. Voorbeelden die grote gevolgen kunnen hebben op het meedoen, zoals contact met leeftijdsgenootjes, op school, in de vrije tijd en thuis in het gezin.
Bekijk ook onderstaand filmpje waarin lector Arend de Kloet toelicht wat de implicaties van niet aangeboren hersenletsel van een kind zijn op het leven binnen het gezin. Voor broertjes, zusjes en ouders. Een film waarin een patiëntje en haar broers hun eigen rol spelen.
Grote impact op het gezin
De gevolgen van NAH zijn vaak blijvend en ingrijpend, dit geldt ook voor ouders, broers en zussen. De zichtbare en onzichtbare gevolgen van hersenletsel kunnen aanzienlijke problemen in het gezin opleveren.
Hoewel de meeste gezinnen een nieuwe balans vinden, ervaart 40% van de gezinnen grote stress, ook nog meer dan twaalf maanden nadat het kind het hersenletsel heeft opgelopen, blijkt uit Brits onderzoek. Ouders kunnen grote moeite hebben om de gevolgen van NAH te hanteren: ook voor henzelf, in hun relatie en in het gezinsleven. Helaas leidt dit te vaak tot disfunctionerende gezinnen, uit elkaar gaan van ouders en problemen bij broers en zussen.
‘Jongeren houden vaak last van de gevolgen van hun NAH, dit geldt ook voor het hele gezin. Maar eigenlijk weten we niet goed hoe deze gevolgen zich precies ontwikkelen. Participatieproblemen na NAH bij kinderen en jongeren worden onderschat en slecht begrepen’, zegt Dr. A.J. De Kloet, onderzoeksleider in het Sophia Revalidatie.
‘Over de afgelopen vijftien jaar zijn slechts acht buitenlandse studies gevonden op dit onderwerp. Er is ook geen Nederlandse studie gevonden naar participatie(problemen) en de impact van NAH op het gezin. “Het is belangrijk om beter te snappen welke factoren bepalen of een kind of jongere zich beter of minder goed redt thuis, op school en in de samenleving’, vertelt De Kloet.
Onderzoek ‘Meedoen?!’
Om meer kennis en inzicht te verwerven draagt de Hersenstichting vier jaar lang bij aan het Nederlandse onderzoek Meedoen?! van dr. A.J. de Kloet en zijn onderzoeksteam. Deze studie richt zich op de mogelijke gevolgen van NAH voor kinderen (4-12 jaar), jongeren en jongvolwassenen (13-25 jaar) en hun gezin. In september 2015 is dit onderzoek gestart en werkt inmiddels samen met dertien deelnemende revalidatiecentra in Nederland.
In Meedoen?! wordt onderzocht hoe NAH invloed heeft op participatie(problemen) en kwaliteit van leven van de jongere en het gezin, gemeten over twee jaar na aanmelding in een revalidatiecentrum.
Ook wordt gekeken naar de factoren (denk aan letsel-, kind-, gezins-, omgevingskenmerken) die op dit beloop van invloed zijn. Dit moet leiden tot een aanbod van revalidatie en behandeling, dat beter aansluit bij wensen en behoeften van kinderen, jongeren en gezinnen.
U leest op de website van Meedoen?! meer over het onderzoek en hoe ook u en uw kind kunnen meedoen aan dit belangrijke onderzoek. Zowel kinderen, jongeren, jongvolwassenen, ouders en belangrijke andere personen als professionals en de deelnemende revalidatiecentra kunnen meer informatie vinden op deze website.