Kenmerken van ME/CVS
Als je ME/CVS hebt, wordt het steeds moeilijker om mee te doen aan het gewone leven. Dat komt door verschillende klachten. Artsen en wetenschappers zijn het nog niet helemaal eens over de kenmerken, maar de volgende klachten komen vaak voor:
- je bent bijna altijd moe
- je hebt moeite met nadenken en concentreren
- je bent duizelig of misselijk
- je hebt hoofdpijn
- je slaapt slecht
Vermoeidheid is een klacht die alle mensen met ME/CVS hebben. De andere klachten kunnen bij de ene persoon meer voorkomen dan bij de andere. Een kleine inspanning kan er al voor zorgen dat klachten erger worden. Daarnaast kunnen deze lichamelijke klachten weer leiden tot mentale klachten.
Diagnose van ME/CVS
Als je vaak moe bent, ga je als eerste met deze klachten naar de huisarts. Zorgen de klachten er langer dan 6 maanden voor dat je minder kunt doen dan je gewend was? Dan kan de arts of een specialist de diagnose ME/CVS stellen.
Dat gebeurt meestal pas nadat er geen andere oorzaken voor je klachten worden gevonden. Het kan dus een tijd duren voordat de diagnose wordt gesteld.
Oorzaken van ME/CVS
Het is nog onbekend hoe ME/CVS ontstaat. Wetenschappers denken dat verschillende systemen van het lichaam hiermee te maken kunnen hebben. Je hersenen, maar ook je afweersysteem, het hart- en vaatstelsel, je zenuwstelsel en je hormoonstelsel.
Omdat er verschillende systemen mee te maken hebben, wordt ME/CVS ook wel een systeemziekte genoemd. Maar hoe dat precies werkt, wordt nog steeds onderzocht.
Behandeling van ME/CVS
Er is nog geen behandeling die ME/CVS geneest. Wel zijn er behandelingen die je helpen om beter met de klachten om te gaan. Welke behandeling het beste is, hangt ervan af welke klachten je hebt. Voorbeelden van behandelingen zijn:
- Medicijnen: om beter te slapen, beter te bewegen of pijn te verminderen.
- Cognitieve gedragstherapie: om te helpen bij mentale klachten, als gevolg van de lichamelijke klachten.
- Ergotherapie: om zo zelfstandig mogelijk toch de dagelijkse dingen te kunnen doen.
- Fysiotherapie: om te leren hoe je toch kunt blijven bewegen als je moe bent.
Mensen met ME/CVS krijgen niet altijd de juiste behandeling. Sommige artsen zien ME/CVS namelijk als een mentale aandoening, in plaats van een lichamelijke. Veel mensen met ME/CVS voelen zich daardoor niet serieus genomen in hun klachten.
Gevolgen van ME/CVS
Bij de diagnose van ME/CVS wordt gekeken naar klachten die het dagelijkse leven moeilijker maken. Je merkt de gevolgen dan ook op allerlei manieren.
- Iets begrijpen: Je kunt moeite hebben met nadenken en concentreren. Dat maakt het lastiger om dingen te begrijpen.
- Jezelf verplaatsen: Je kunt van de kleinste inspanning doodmoe worden. Jezelf verplaatsen wordt hierdoor erg moeilijk.
- Jezelf verzorgen: Omdat alles zo veel moeite kost, kan het zijn dat je jezelf hierdoor minder goed gaat verzorgen.
- Omgaan met anderen: Als je vaak moe bent, wordt het steeds moeilijker om gezellig bij iemand langs te gaan of contact met anderen te onderhouden.
- Dagelijkse activiteiten: Alle dagelijkse activiteiten worden steeds lastiger als je ME/CVS hebt. Dat geldt voor thuis, maar ook op school of op je werk.
- Meedoen aan de wereld: Studeren, werken of leuke dingen doen met anderen gaat moeilijk. Soms kun je door goed te plannen toch die dingen blijven doen.
De Hersenstichting heeft bij het opstellen van deze tekst dankbaar gebruik gemaakt van adviezen van:
- Prof. dr. Aletta Kraneveld, hoogleraar Interdisciplinaire Translationele Farmacologie, Universiteit Utrecht, en lid stuurgroep onderzoeksagenda ME/CVS van ZonMw