Een rib uit m’n lijf

Zenuwen in de knel,
niet lekker in hun vel 
Boos door al dat getrek
Tijd voor een ruimere plek
Eenmaal uit hun lijden bevrijd
Is alles wat ‘ze’ nodig hebben, rust en tijd… 

Gezond van lijf en leden…

Vanzelfsprekend is het niet. En toch kan ‘ons lijf’ meer aan dan we denken. Een week of vijf na mijn CVA kreeg ik achterhoofd- en schouderpijn. En ondanks dat ik weer leerde lopen en bewegen, dacht ik: “Er klopt iets niet”. Mijn linkerkant voelde steeds zwaarder en zwaarder en ik kreeg tintelingen in mijn hand en arm. Ook werd ik steeds duizeliger. Die klachten passen ook bij de gevolgen van een CVA/beroerte. Maar toen ik trekkende en stekende pijn in mijn hals, schouder en extreme druk op mijn hoofd kreeg, wist ik dat mijn gevoel juist was. Het bleek uiteindelijk NTOS (Neurogeen Thoracic Outlet Syndroom) te zijn. Afgelopen september werden mijn zenuwen operatief bevrijd. 

Wist je dat?

Veel mensen na hersenletsel schouderpijn krijgen? Dit kan leiden tot een frozen shoulder, gespannen spieren, slijmbeursontsteking of in zeldzame gevallen: TOS.

Een (halve) rib en halsspier uit mijn lijf

Tijdens de ingreep werden mijn eerste rib en halsspier deels verwijderd. De vaatzenuwbundel (Plexus Brachialis) die tussen mijn halsspieren beklemd zat, kreeg daardoor weer lucht. De ochtend voor de operatie trok ik mijn leeuwenhuid aan. Verstand op nul.

Op adem komen

Want na het ontwaken uit de narcose had ik moeite met ademhalen. De leeuwin veranderde even in een bang hertje. Gelukkig werd ik na het maken van een longfoto gerustgesteld. Tijdens de ingreep kreeg ik extra verdoving. Daardoor was de druk op mijn hoofd direct minder. Wat een verademing! Zoals je op de “out-of-bedfoto” ziet, was ik op dag twee dus positief gestemd. Omdat ik door de operatie nog niet goed kon doorademen, voelde het eerst alsof er een wurgslang om mijn nek zat. En de ingreep had nog een ‘addertje’ onder het gras. Mijn arm voelde als een levenloos aanhangsel. Verraderlijke beestjes, die zenuwen!

Ik schreeuwde de longen uit mijn lijf 

In mijn vorige blog schreef ik over de overtreffende trap van geduld. Nou, een week later kwam de overtreffende trap van pijn. Want eenmaal thuis kreeg ik enorme pijnscheuten tussen mijn ribben. Gelukkig waren mijn buren op vakantie, want ik schreeuwde de longen uit mijn lijf. De lieve dames van thuiszorg hielpen mij vanaf dat moment met opstarten in de ochtend.

Zenuwen gieren door mijn lijf

Terugkomend op de pijnscheuten. Omdat de pijn dagenlang aanhield, werd er uiteindelijk een longfoto gemaakt. Hierop was vocht bij mijn longen en een verhoogd middenrif te zien. Ik bracht de nacht door in het ziekenhuis. Mijn middenrif bleek deels verlamd. De zogenaamde Nervus Phrenicus ontspringt vanuit de nek, loopt langs de halsspier en stuurt het middenrif aan. Deze belangrijke zenuw werd tijdens de operatie keurig aan de kant gelegd. Maar zenuwen hebben een blijf-van-mijn-lijfbeleid. Gelukkig pakte ‘ze’ haar werk redelijk snel weer op.

Mijn lijfspreuk is ‘BElieve in YOUrself’

Angst verlamt. Dat ondervond ik aan den lijve tijdens mijn CVA. Sindsdien ben ik meer mezelf dan ooit. Ook stel ik nog duidelijker mijn grenzen. Mezelf kwetsbaar opstellen, werkt helend voor mij. Na mijn hersenstambloeding raakte ik het geloof in mijn lijf wel kwijt. Zeker toen ik steeds verder achteruit ging en alle klachten nog steeds volledig werden gelinkt aan mijn CVA. Mijn chirurg gaf na afloop van de ingreep aan dat mijn scalenusspieren (hals- en hulpademhalingsspieren) enorm op spanning stonden. Dat betekent niet dat ik nu geen pijn meer heb. Want beknelde zenuwen hebben soms maanden tot anderhalf jaar (!) nodig om te herstellen. Afhankelijk van de afstand die ze moeten afleggen, want ze groeien maar één millimeter per dag. Hopelijk geven mijn zenuwen ‘straks’ weer de juiste signalen aan mijn brein door, zodat de bizarre gevoelens en (druk)pijn in mijn hoofd en lijf verminderen.

Lief zijn voor lichaam en geest 

Mensen zeggen vaak: “Knap dat je zo veerkrachtig bent”. In de basis ben ik dat, maar de radeloosheid neemt het wel vaker van me over. Want mijn situatie is intens. Wel doe ik wat ik kan om mijn herstelproces te bevorderen. Gezond eten, een dagelijkse wandeling, veel slapen, proberen te ontspannen, ‘bij de les blijven’, emoties doorleven én een beetje zelfspot op z’n tijd. Wat ik lastig vind, is steeds ‘moeten’ zeggen dat ik me (nog) niet goed voel. De meeste mensen reageren gelukkig begripvol en meelevend. En wat ben ik na mijn operatie verwend met lieve berichten, kaartjes en cadeautjes! Ook heb ik regelmatig contact met een TOS-genoot. We vinden veel herkenning en steun bij elkaar. Voor mij werkt het sowieso therapeutisch om af en toe met TOS- en NAH-genoten te ‘sparren’. Al is elke situatie weer anders, we hebben allemaal te dealen met een gebeurtenis die ons leven op z’n kop zette. ‘Geven is krijgen’ zeg ik altijd. Hopelijk heb ik zelf over een tijdje ook meer te geven. 

Geen polonaise aan mijn lijf

Terug naar nu. Er zijn een aantal stapjes in de goede richting. Zo werkt mijn arm weer een beetje mee. Al is het qua motoriek en gevoel nog geen feest. Toch zit ik weer met de handen in m’n haar, letterlijk. Tsja, ik blijf een ijdeltuit en heb daarvoor mijn creatieve maniertjes. Ook voel ik minder ‘schokken’ in mijn hand. En mijn ademhaling is regelmatiger. Helaas zorgt zitten en lopen nog steeds voor veel druk in mijn nek en achterhoofd. En het extreem zware gevoel in mijn schouder en arm ontneemt me alle energie om iets te ondernemen. Binnen mijn mogelijkheden doe ik wel weer wat lichte oefeningen. Goed voor mijn her(sen)stel. Want van ‘The Big Five’ voel ik me meer de stampvoetende olifant dan de snelle en krachtige leeuwin. Al met al was deze zoektocht een veldslag die mij een halve rib en halsspier uit mijn lijf kostte. Aan mijn lijf dus geen ingrijpende polonaise meer…

Vertrouwen op het zelfhelend vermogen van mijn lijf

Ik wacht nu op een afspraak bij de pijnkliniek om te bespreken wat de opties zijn om mijn geïrriteerde zenuwen rust te geven. Helaas zijn de wachtlijsten lang. Verder kan ik alleen de tijd haar werk laten doen en vertrouwen op het zelfhelend vermogen van mijn lichaam. En vooral moed houden. Dat laatste is mijn grootste uitdaging. Ik hoop dat er een (kerst)engeltje op mijn schouder zit….

Muziektip!

‘Believe in yourself’ van Melissa Montgomery

Op maandag 18 oktober 2021 werd Mariëlle wakker met een tintelend gevoel in haar linkerbeen en -arm. Ook haar mond voelt zwaar... Het blijkt een hersenstambloeding te zijn. Met grote gevolgen!

Lees hier de vorige blog van Mariëlle