“Niemand kan me zeggen wat de toekomst brengt.”

In het jaar voorafgaand aan de diagnose viel het Lucas Herfst (51 jaar, 5 kinderen) op dat hij vaak niet meer op woorden kwam die hij voorheen goed wist te vinden. En hij vergat namen van mensen, vooral zij die hij niet vaak tegenkwam. Na een aantal onderzoeken bij twee neurologen, inclusief een hersenscan, kreeg hij voor de zekerheid nog een second-opinion. Maar de diagnose bleef onverbiddelijk staan: semantische dementie. Op zijn 48e. 

Hoe reageerde je op het nieuws?

“Het was uiteraard een grote schok, gevolgd door een periode van grote onzekerheid. En het was erg moeilijk om het aan de kinderen te vertellen. Zij merkten namelijk weinig of niets anders aan mij. Semantische dementie kent een ander verloop en is trager dan andere vormen van dementie.” 

We zijn inmiddels drie jaar verder. Hoe gaat het nu?

“Fysiek gaat het best goed. Ik fiets veel en geniet van de natuur. Mijn kinderen vinden dat ik me soms kinderlijk gedraag. Ze worden daar dan boos om, maar begrijpen ook dat ik het niet expres doe. Mijn oudste zoons missen een vader waar ze volwassen gesprekken mee kunnen voeren. En mijn vrouw mist mijn vroegere ik, haar oude maatje. Ze heeft het gevoel er meer alleen voor te staan.”

Het Amsterdam UMC is gestart met het onderzoekscentrum ADORE, een initiatief waarbij onderzoekers gezamenlijk onderzoek doen naar kanker én hersenziekten, zoals MS en dementie. Wat hoop je dat daaruit komt?

“De toekomst en wat ons te wachten staat is onzeker. Hoe snel is de achteruitgang? Welke impact gaat het hebben op ons gezin? Er is niemand die ons dat kan zeggen. Voor nu misschien beter, maar als nieuw onderzoek in de toekomst deze onzekerheid kan verminderen of zelfs weghalen, dan is er voor veel mensen veel gewonnen.”

Lees meer over het ADORE onderzoek.