Geduld is een schone zaak

Vallen en weer opstaan 
Elke dag opnieuw aangaan 
Oneindig geduld en verloren vertrouwen 
Inruilen voor hoop en veerkracht 
Hopend op een toekomst die mij weer toelacht…

Een levenslange adem

Omgaan met de restgevolgen van hersenletsel vraagt om een levenslange adem. Op twee knieën zitten en er eentje voelen, een verstoord evenwicht en linker spieren die te strak voelen. 
Ik voel, ik voel wat jij niet ziet, of zoiets…

Oneindig veel geduld 

Door alle medische gesprekken raakte ik de afgelopen twee jaar steeds meer in verwarring. Zo werd mij verteld dat ik Cervicobrachialgie (nek- en schouderklachten) heb. Ook het Centraal Regionaal Pijnsyndroom en Tendomyalgie (aanhechtingspijn) kwamen voorbij. Mijn gedachten gingen alle kanten op. Draait mijn ‘pijnbrein’ overuren? En hoelang trek ik dit nog? Met beperkingen kan ik leven. Mezelf letterlijk de dag doorslepen, is een ander verhaal.

De situatie vraagt oneindig veel geduld van mij. Ik zit nog steeds in ‘lockdown’. Want de extreme druk op mijn hoofd en nek voelt inmiddels alsof er een olifant bovenop me zit. En ik word gek van de trekkende en stekende pijn in mijn achterhoofd, nek, hals, schouder en arm. Alsof ik letterlijk aan banden ben gelegd. Verkoelende crème helpt een beetje voor een andere pijnbeleving (tip!). Ook mijn coördinatie is slechter dan ooit. En mijn linkerarm en -schouder voelen steeds zwaarder. Dus haren wassen, was ophangen, koken. Praktische dingen waar je normaal niet over nadenkt, zijn voor mij een heidens karwei. Daarom doe ik mijn sterrenbeeld eer aan. Want net als een leeuw(in) doe ik vaak een dutje. Omdat dit geen leefbare situatie voor mij is, ging mijn stemmetje “Er is (nog) meer aan de hand” maar niet weg. Ik vroeg mijn goede vriend, dr. Google, om raad.

Een lange zoektocht…

Ik kwam terecht bij het Thoracic Outlet Syndroom. Bij TOS is er te weinig ruimte in de nek-, hals-, schouder- en borstregio voor de vaatzenuwbundel, die doorloopt naar de arm en hand. Ik herken alle ‘zenuwslopende’ symptomen en dacht: “Dat heb ik”. Dankzij mijn revalidatiearts kreeg ik begin dit jaar een second opinion in een academisch ziekenhuis. Hier werd ik negatief getest op TOS. Toch liet het me niet los. Dus liet ik me tijdens een schouderspreekuur van Orthopedie in het regionale ziekenhuis nog eens onderzoeken. Ik testte hier wél positief op neurogene TOS (NTOS) in de scalenuspoort. Oftewel, een zenuwbeknelling in de halsspieren (de hulpademhalingsspieren). Het syndroom is alleen niet 100% vast te stellen, omdat er geen eenduidige diagnostische test bestaat. Bovendien overlappen klachten van de bloeding en TOS elkaar. Voor mij is de plek wel goed te herleiden. Want mijn halsspieren moesten na mijn CVA keihard werken door mijn slikstoornis. Voeg er anderhalf jaar thuiswerken, veel stress, hoge spierspanning en een veranderende houding door mijn CVA aan toe. En je hebt de ingrediënten voor het ontwikkelen van TOS. 

Mijn geduld was op

Omdat ik positief testte op TOS, kreeg ik een foto en echo van mijn borstkas. Een extra halsrib en/of (slag)aderbeknelling werden uitgesloten. Conclusie van de neuroloog: “U heeft geen TOS”. Omdat de zenuwvariant een ‘grijs gebied’ is en vaak niet tijdig (h)erkend wordt, vroeg ik haar toch om een doorverwijzing naar een TOS-expertisecentrum. Ze vertelde me dat de wachttijd een jaar was. Toen was mijn geduld op. Ik klopte aan bij mijn huisarts. Zij verwees me door naar een expertisecentrum in Rotterdam. Helaas heeft het Oosten van het land (nog) geen TOS-expertisecentrum. Hopelijk komt deze er wel. Nog even over de doorverwijzing. Toen ik dezelfde week al werd uitgenodigd in Rotterdam, maakte ik denkbeeldig een vreugdedansje. Drie weken later kon ik terecht, sneller dan verwacht. Hier ‘vertel’ ik later meer over. 

Geduld en nog meer geduld…

‘Vroeger’ ging alles snel. Ik was een aanpakker. Net zoals veel mensen had ik een ‘levensplan’. Veel is gelukt. Toch moest ik mijn planning loslaten. Het leven is nu eenmaal niet maakbaar. De ‘man met de hamer’ (of eigenlijk de botte bijl) klopte in 2021 onverwachts bij me aan. Mijn CVA herinnert me aan de tijd dat alles nog ‘normaal’ was. Zoals die zondag 17 oktober, een dag eerder. Tijdens een mooie herfstwandeling werd ik duizelig. De volgende ochtend veranderde alles. In de ambulance was ik nog onder de indruk van de acute situatie én de knappe ambulancebroeder. Hij trakteerde mij op een infuus. Onze ‘speeddate’ eindigde met de woorden ‘sterkte en beterschap’. Een uur later maakte snel, sneller, snelst plaats voor geduld, nog meer geduld en de overtreffende trap van geduld… 

Geduld is het vermogen om moeilijke omstandigheden met kalmte te verduren

Dat is de betekenis van het woord ‘geduld’. Omdat ongeduld stress geeft en stress pijn versterkt, start ik de dag met (ademhalings)oefeningen. Om te ontspannen, luister ik vaak een podcast. Nu het nog zomer is, lig ik graag in ‘t zonnetje en het liefst aan het water. Mits het niet te warm is. Alle spannende series op Netflix kan ik afvinken. En ‘De Slimste Mens’ was nog educatief ook. En hoeveel geduld en handvatten ik ook had en heb om met de situatie om te gaan, de tijd maakt het steeds moeilijker. Met veel praten, mijn gedachten op papier zetten, huilen, frustraties uiten, maar ook met humor en hoop op betere tijden, probeer ik de situatie ‘nog even’ te dulden. 

Mijn geduld op de proef 

Terugkomend op mijn gesprek met een andere neuroloog. De optelsom van verlieservaringen en mijn sociale ‘status’ voelde als een sticker die ik kreeg opgeplakt als belangrijke verklaring voor mijn toenemende lichamelijke pijn. En ik hoopte in dit gesprek op een frisse blik en advies over pijnbestrijding. Helaas gaf ze aan mij niet verder te kunnen helpen. Omdat mijn geduld al zolang op de proef werd gesteld, had ik echt meer van dit gesprek verwacht. Dus ik was teleurgesteld en verdrietig. Toevallig hoorde ik laatst in een podcast iemand zeggen: “Een dialoog is meer dan een gesprek. Het is een gezamenlijk denkproces”. Mooi gezegd vond ik. Want succesvolle communicatie omvat zoveel meer dan praten, horen en advies geven over het inhoudelijke deel. Het vraagt om inlevingsvermogen, empathie, geduld, vertrouwen, humor, nieuwsgierigheid, (door)vragen, luisteren, samenvatten, verwachtingen ‘managen’. En ik vergeet er vast nog een aantal… Omdat communicatie mijn vakgebied is, ben ik als ‘patiënt’ extra gevoelig voor de ‘zachte’ kant, dus hoe er met mij wordt gecommuniceerd. Mijn leerpunt is loslaten en focussen op dat wat energie geeft. 

Tip!

Luister naar je lichaam. Praat, schrijf en/of zoek (psychische) hulp als je vastloopt. Kom voor jezelf op!

Engelengeduld…

Een tijdje terug had ik mijn eerste afspraak in het TOS-expertisecentrum. Ik voelde me echt gehoord. Gelukkig werd snel duidelijk dat ik hulp nodig heb. Omdat fysio en medicatie niet voldoende helpen en de situatie inmiddels onhoudbaar is, word ik volgende week geopereerd. Om mijn zenuwen alle ruimte te geven, worden een deel van mijn eerste rib en de twee halsspieren die hieraan vastzitten, verwijderd (ja, ‘we’ kunnen zonder). Best spannend. Wel vertrouw ik volledig op de chirurgen die mij gaan opereren. Als alles goed gaat, kan ik thuis revalideren. Over engelengeduld gesproken…

Als er iemand veel geduld heeft…

…is mijn zus het wel. Zij gaat altijd mee naar medische gesprekken. Want vier oren horen meer dan twee. En we voelen elkaar naadloos aan. Ik ben heel dankbaar voor haar onvoorwaardelijke liefde en hulp. Ook van haar vergt deze ‘vredesmissie’ veel energie. 

Medeleven, begrip en geduld 

Hopelijk mag ik ‘straks’ het leven weer beleven. Leuke en nuttige dingen doen. Ook al is dat anders dan ‘vroeger’. Aan ideeën en dromen geen gebrek. Ik schrijf deze blog niet omdat ik medelijden wil. Wel medeleven, bewustwording én een beetje meer geduld met en voor elkaar…

Podcasttip! “De Leeuw lult verder”.

Op maandag 18 oktober 2021 werd Mariëlle wakker met een tintelend gevoel in haar linkerbeen en -arm. Ook haar mond voelt zwaar... Het blijkt een hersenstambloeding te zijn. Met grote gevolgen!

Lees hier de vorige blog van Mariëlle