Met een schone lei beginnen

Nooit meer onbezorgd leven…
Nooit willen opgeven…
Vaak moegestreden…
Vaak zoeken naar mogelijkheden…
Altijd bewust…
Altijd op zoek naar levenslust…

Begin van een lang herstel

Bijna twee jaar geleden ging het mis. Toen de ambulance mij ophaalde, vond ik dat in eerste instantie overdreven. “U heeft een hersenstambloeding en wordt 48 uur ter observatie opgenomen” zei de arts toen ik uit de CT-scan kwam. Naïef als ik was, dacht ik dat als de bloeding stopte, alles weer normaal werd. Nog nooit lag ik in een ziekenhuis, dus ik vond het wel een beleving. Het was het begin van een lange ‘ontdekkingsreis’.

Beginnen met lopen 

Ruim twee maanden na mijn bloeding liep ik weer. Nou ja, iets wat op lopen leek. De centrale neuropathie (zenuwpijn) die ik ontwikkelde in mijn aangedane kant is pittig. Het gaat me letterlijk door ‘merg en been’. Ik slikte al diverse soorten medicatie, helaas nog zonder succes. En met diverse bijwerkingen. De afgelopen weken zit ik weer in een ‘afkickperiode’. Deze keer is het erg heftig. Het is nu uitzoeken wat wél voor mij werkt. 

Alle begin is moeilijk 

Wat zeker niet werkt, is stress. Van veel lotgenoten hoor ik dat ze veel aan hun hoofd hadden voor hun CVA. Uiteraard kunnen er meerdere oorzaken zijn. Maar langdurige stress maakt ons lichaam ziek. Een burn-out maakte mij dit bijna vijf jaar geleden al duidelijk. Maar wat ik in het half jaar voor mijn hersenbloeding moest doorstaan, was té veel. Het verwerken hiervan, gaat niet over één nacht ijs. Daarom begon ik afgelopen zomer met ReAttach. In deze sessies wordt het scherpe randje van traumatische gebeurtenissen gehaald. Je stopt ze denkbeeldig in een grote doos, strik erom en hup weg ermee. Omdat ik fysiek mijn ei niet altijd kwijt kan, is bewust loslaten belangrijk. Daarom kies ik eerder eieren voor m’n geld. Alle begin is moeilijk, maar ik word er wel beter in.

Begin zonder eind

Pijn hebben blijft moeilijk. Vooral het zware en volle gevoel in mijn hoofd is intens. En helaas, het zijn niet mijn ontelbare hersencellen… De sensaties die ik voel, zijn niet uit te leggen aan iemand met een gezond brein. De spieren in mijn aangedane kant voelen steeds meer als een strak elastiek. Het is alsof mijn schouderblad geen onderdeel meer is van mijn lichaam. ‘Ze’ trekt me letterlijk omlaag. En mijn onderbeen voelt inmiddels als ‘een blok aan mijn been’. Vaak denk ik: “Dit is een begin zonder eind.” Wel verbaas ik me over mijn eigen veerkracht. Sinds een tijdje rijd ik weer op ‘goede’ dagen. Die vrijheid is fijn! In de auto heb ik geen last van mijn slechte evenwicht. Ook blijf ik zoveel mogelijk bewegen. En ik zwem regelmatig. Als leeuwin ben ik een vuurteken, maar in het water ben ik het best in mijn ‘element’. Wat ik heel jammer vind, is dat ik niet meer lekker kan dansen. Dan voel ik me net een pinguïn met ritmegevoel. Gelukkig zijn deze vogels levendig, gezellig, sociaal en behendig. 

Begin van een nieuw NAH-tijdperk

Over behendigheid gesproken. Koken, bakken, strijken… Elke activiteit zie ik als ergotherapie.  Ook merk ik dat mijn stem nog steeds verbetert. Als ik moe, ‘druk’ of gestrest ben, hoor je dat direct. Mijn kaakspieren raken dan gespannen. Vier weken na mijn hersenbloeding ‘praatte’ ik met een spraakklepje op mijn tracheostoma. Toen ik daar kort geleden een stemopname van hoorde, schrok ik wel. Mijn logopediste leerde mij weer ‘ritmisch’ praten. We voerden ook mooie gesprekken. En mijn ergotherapeut gaf me tips om met mijn visuele beperking om te gaan. De prismabril bezorgde mij vier maanden na de bloeding weer een heldere blik. Een geschenk uit de hemel! Tijdens mijn revalidatie miste ik wel de expertise van een interne oogarts of ortoptist. Ook denk ik dat alternatieve geneeswijzen, zoals acupunctuur, een goede toevoeging kunnen zijn aan het revalidatietraject. In mijn ideale wereld worden krachten nog vaker gebundeld. Los hiervan was mijn tijd in het revalidatiecentrum intens, bijzonder en leerzaam. Trouwens, het centrum waar ik verbleef startte onlangs met nazorg in de vorm van een “Naaste als Co-therapeut”. Ik vind het een mooie stap in het begin van een nieuw (post)NAH-tijdperk.

Huishoudelijke tip!

Vind je strijken lastig? Een reisstrijkijzer is klein en licht. Zo kun je toch dat kreukvrije shirt aan…

Begeleiding van begin tot ‘eind’

Inmiddels heb ik genoeg NAH-bagage. Vanuit mijn ervaring pleit ik voor persoonlijke begeleiding vanaf het moment dat iemand getroffen wordt door een CVA of ander (hersen)letsel. Eén iemand die de regie pakt in elke fase van het ziekteproces. Toen ik met uitvalsverschijnselen op de IC belandde, was ik onwetend en bang. Er kwamen veel mensen aan mijn bed. Omdat praten niet lukte, kon ik niet goed aangeven wat ik nodig had. Gelukkig begrepen de meeste verpleegkundigen mij goed. Wel had ik het fijn gevonden als één persoon mij en mijn familie stap voor stap meenam in het proces. En de schakel was tussen alle partijen: van specialisten en verpleegkundigen in het ziekenhuis tot revalidatiecentrum en nazorgtraject. Eigenlijk een soort van NAH-reisleider die de patiënt begeleidt en met raad en daad bijstaat.

Tip voor lotgenoten!

Vind je het lastig om het gesprek met jouw arts te volgen? Of aan te geven wat je nodig hebt. Neem iemand mee. Mijn lieve zus is ook mijn ‘PA’ zeg ik altijd. En schrijf je vragen vooraf op. Zo vergeet je niets.

Beginnen is één, volhouden is twee…

Mijn hoofd voelt in de ochtend als een zak aardappelen en ‘s avonds als een bowlingbal. Ook voel ik sinds een tijdje trekkende en stekende pijn bovenin mijn nek. Stel je voor dat je een pluche dier in de grijpmachine op de kermis bent. Nou, dat gevoel. Om mijn zorgen ‘de kop’ in te drukken, vroeg ik om een MRI van mijn nek. Gelukkig gaf deze geen bijzonderheden aan. Uit een EMG-onderzoek bleek dat mijn goede rechterkant compenseert. Dat ‘nekt’ me. Ik las veel over medische botox tegen overactieve spieren. Botox in de nekzone is lastig, omdat nekspieren té slap kunnen worden. In mijn geval vindt de neuroloog dit geen goede zet en dat begrijp ik. Toch stopt mijn zoektocht hier niet. Elk mens heeft andere klachten na een CVA, die in mijn geval verander(d)en in de loop van de tijd. Klachten in de chronische fase worden vaak weggezet als ‘restgevolgen’. Dat vind ik te kort door de bocht. Er mag van mij vaker én sneller ‘buiten de lijntjes worden gekleurd‘. Gelukkig krijg ik binnenkort onderzoek voor eventuele behandeling met botox in mijn arm en been. Zoals het spreekwoord luidt: ‘Beginnen is één, volhouden is twee…’ En doorzetten drie. Ik bestel er nog een dosis uithoudingsvermogen bij. 

Het begin van de tweede helft van mijn leven…

Is heel anders dan ik me voorstelde. Maar ‘achter je angsten liggen je grootste krachten’…. Een van mijn vriendinnen is een voorbeeld voor mij. Al jaren worstelt zij met posttraumatische dystrofie. Ze is een lieve, mooie en energieke vrouw die ook weer leert lopen met een prothese. Onze pijn lijkt in sommige opzichten op elkaar. Dat maakt dat we elkaar goed begrijpen. Al 20 jaar hebben we een bijzondere band die begon als collega’s. Van nature ben ik een vechter, maar haar vechtlust werkt extra aanstekelijk voor mij.

Bezint eer ge begint 

Over alles wat ik doe, denk ik na. Maar ik houd niet van geraniums en ik wil er zeker niet achter zitten op mijn leeftijd. Dus ging ik afgelopen zomer bewust vaker uit mijn comfortzone. Als ik op pad ga, neem ik mijn kruk of rollator mee. En een nekkraag geeft mijn hoofd ondersteuning. Niet echt sexy, maar ik krijg er steeds meer lak aan. De Lazy Sunday tijdens onze WieZo (dorpsfeest) was mijn eerste ‘feestje’ sinds twee jaar. Mijn noise canceling oordopjes gingen wel in. Want, ik wilde m’n hersenpan niet teveel geweld aandoen. Ook ging ik met mijn vriendin en haar zoon gezellig een middag naar De Apenheul. Zet mij bij een aap en je hebt geen kind aan mij. Als ik opnieuw een beroep mocht kiezen, werd ik waarschijnlijk apenverzorger…

Een goed begin is het halve werk

Niet meer kunnen meedraaien in het arbeidsproces betekent minder inkomen en rouw om wat niet meer lukt. Het voelt als worden gestraft voor iets wat me is overkomen. Dat een uitkering wordt berekend over het jaar voordat je ziek wordt, vind ik onlogisch. Dat betekent dus een flinke terugval in inkomen. Wel ben ik blij dat er in Nederland een vangnet is voor mensen die minder of niet kunnen werken. Ik ben nu met ‘medisch pensioen’. Een nieuw begin is het halve werk, of zoiets…

Een nieuw begin met nieuwe doelen 

Maar als leeuwin houd ik niet van half werk. En ik wil wel doelen houden, ook al zijn ze klein. Dus ben ik bezig met een nieuw ‘project’. Zoals een vriend (ook leeuw) van mij altijd zegt: “Lions never give up”. De ene dag gaat dat beter dan de andere. Een flinke huilbui op z’n tijd is nodig om met nieuwe moed verder te kunnen. Want die zakt me regelmatig in de schoenen. Op dat soort dagen mis ik m’n vader nog meer. We belden elke dag na werktijd even. Nu praten we op een andere manier. Waarschijnlijk zou hij vaak met allerlei ‘oplossingen’ voor mijn deur staan. Die gedachte bezorgt me dan even een glimlach. En dat is ook goed. Want ik wil op z’n Twents geen ‘zuurproeme’ worden. Ik houd van een grapje en humor relativeert. Maar eerlijk, mijn situatie voelt inmiddels als een wereldreis van twee jaar….

Op vakantie met een schone lei 

En over reizen gesproken. Voor het eerst sinds mijn hersenbloeding ben ik nu op vakantie in Zuid-Spanje. Mijn favoriete bestemming! Op het moment dat ik deze blog schrijf, weet ik nog niet hoe de reis was. Best spannend voor het eerst weer vliegen. Ik bereidde mezelf in ieder geval goed voor. Mijn Sunflower Keycord zorgt ervoor dat ik hulp krijg tijdens de reis. Ontspanning is extra belangrijk voor mij, dus ik had voldoende twee euromunten verzameld voor drie kwartier in de massagestoel… haha. Kortom, ik begin deze vakantie met een schone lei…

Muziektip!

Muziek geeft ons brein nieuwe input. Ik deel een toepasselijk ‘oudje’ met je van Sia. ‘Never give up’, soundtrack van de film ‘Lion’ (filmtip).

Op maandag 18 oktober 2021 werd Mariëlle wakker met een tintelend gevoel in haar linkerbeen en -arm. Ook haar mond voelt zwaar... Het blijkt een hersenstambloeding te zijn. Met grote gevolgen!

Lees hier de vorige blog van Mariëlle