Langdurige bewustzijnsstoornis (LBS)

Wat is een Langdurige Bewustzijnsstoornis?

Bij een langdurige bewustzijnsstoornis (LBS) is een patiënt in coma is geweest. Een patiënt komt dan wel uit coma: hij of zij opent zijn ogen en ademt weer zelfstandig. Maar soms kan je dan nog niet met anderen praten. Of eenvoudige voorwerpen gebruiken. Dat kan betekenen dat de patiënt een langdurige bewustzijnsstoornis (LBS) heeft. Er zijn twee vormen:

1. Niet-responsief waaksyndroom (NWS)

Vroeger heette dit ook wel de vegetatieve toestand. De patiënt opent wel zijn ogen, maar reageert verder alleen met reflexen. Hij of zij doet bijvoorbeeld wel zijn ogen dicht als er iets dichtbij komt. Of trekt zijn of haar arm terug als iemand erin knijpt. Maar er is geen teken van ‘bewustzijn’ te zien.

2. Minimaal bewuste toestand (MCS)

De patiënt opent zijn ogen en geeft daarnaast op minstens één manier een minimaal teken van bewustzijn. Bijvoorbeeld door een spiegel te volgen met zijn ogen. Of door te lachen als iemand een grapje maakt. Het lukt niet om te communiceren of om eenvoudige voorwerpen te gebruiken. Artsen maken nog verschil tussen MCS+ of MCS-. Je lijkt in MCS- geen taal te begrijpen, maar met MCS+ wel. Je kunt in MCS+ soms bijvoorbeeld eenvoudige opdrachten uitvoeren.

Als je een langdurige bewustzijnsstoornis hebt, is het niet zeker of je weer herstelt. Hoe eerder je een eerste teken van bewustzijn kunt geven, hoe groter de kans dat je herstelt.

Herkennen van LBS

Diagnose van LBS

Je bent uit coma wanneer je je ogen opent en weer zelfstandig ademt. Als je wakker wordt uit een coma kan je meestal stap voor stap steeds meer. Eerst krijgt je weer een dag/nacht ritme: wakker worden en gaan slapen. Je begint te reageren vanuit reflexen. Je kan weer doelgericht bewegen. Tenslotte kun je weer op elkaar reageren of gericht voorwerpen gebruiken. Tijdens het beter worden kun je wel even in de war raken.

Dit proces gaat stap-voor-stap. Soms duurt dat lang: weken of maanden. En bij sommigen blijft dat proces steken. Dan noemen we dat een “langdurige bewustzijnsstoornis” (LBS).

Er zijn twee belangrijke fasen waar het stap-voor-stap proces kan blijven steken.

Fase 1 – Niet-responsief waaksyndroom (NWS)

In deze fase kan je wel spontaan de ogen opendoen. Je kunt alleen vanuit reflexen reageren, maar geen opdrachten uitvoeren. Zoiets kan wel op een bewuste reactie lijken, maar het is een soort automatische reactie van het lichaam. Een reflex is bijvoorbeeld dat je je ogen dichtknijpt als iets dicht bij je gezicht komt of dat je hand grijpt als er iets ingelegd wordt. Vroeger werd deze fase ‘vegetatieve toestand’ genoemd of ‘coma vigil’ (wakend coma).

Fase 2 – Minimaal bewuste toestand (MCS)

In deze fase opent de patiënt spontaan de ogen en laat hij minstens één reactie zien waaruit blijkt dat hij zich een beetje bewust is van zichzelf of zijn omgeving. Bijvoorbeeld omdat iemand een voorwerp of persoon met de ogen volgt of een eenvoudig voorwerp gebruikt. Of de patiënt kan huilen of lachen om iets in de omgeving. MCS is de afkorting van ‘minimally conscious state’ of in Nederlands ‘minimaal bewuste toestand’.

Als je geen reactie geeft op taal, zoals praten of schrijven, noemen we dat MCS-. Als je wel reageert op taal noemen we dat MCS+.

Verschil tussen NWS en MCS

Om het verschil te kunnen maken tussen NWS en MCS gebruiken artsen een vragenlijst of ‘schaal’. Volgens deze schaal, de Coma Recovery Scale-revised (CRS-R) krijg je een score op basis van je reacties. Dat doen artsen door je volgens een bepaald plan iets te laten zien, te laten voelen of te laten horen. Dan kijken ze hoe je daarop reageert. Bijvoorbeeld door te proberen je iets te laten te pakken: dat is namelijk een beweging met een duidelijk doel. Of ze kijken of je iets met je ogen kunt volgen. Of ze kijken of je kunt voelen waar pijn op je lichaam precies vandaan komt.

Oorzaken van LBS

Een langdurige bewustzijnsstoornis (LBS) is altijd het gevolg van ernstige hersenschade. Die schade kan bijvoorbeeld zijn ontstaan door een verkeersongeluk, een hersenbloeding of zuurstofgebrek tijdens een hartstilstand.

Behandeling van LBS

Bijna niemand vindt een LBS voor zichzelf een goede uitkomst. Het doel van de behandeling is dus altijd om je te helpen herstellen naar een situatie die je zelf redelijk vindt.

Patiënten met een LBS krijgen vaak een speciale behandeling voor een langere tijd. Die behandeling wordt maar op een paar plaatsen in Nederland gegeven.

De behandeling wil vooral uitdagen naar steeds bewustere reacties, zodat het bewustzijn terug kan komen. Daarnaast zijn de volgende dingen belangrijk bij die behandeling:

• Stabiel maken van de algemene lichamelijke gezondheid.
• Behandelen en voorkomen van bijkomende problemen, zoals infecties, doorligwonden, spasticiteit en epilepsie.
• Helpen van het neurologisch herstel, om te beginnen met een goede beschrijving van de ziekte (diagnose) en toekomstverwachting (prognose).
• Proberen te begrijpen wat de wens is van de patiënt over de behandeling door bijvoorbeeld met naasten en huisarts te praten.
• Zorgen voor meer comfort voor de patiënt, met minder pijn.
• Sterker maken en verbeteren van de conditie van de patiënt.
• Zorgen voor naasten: voorlichting, praten over verwachtingen en behandeldoelen, mentaal steunen en samen praten en beslissen over de behandeling.

Vroege en Langdurige Intensieve Neurorevalidatie (VIN en LIN)

Sinds januari 2019 kunnen mensen met LBS in Nederland herstellen met speciale revalidatie. Dat begint met Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN), die maximaal 14 weken duurt. Deze revalidatie wordt aangeboden door één revalidatiecentrum in Nederland. Veel patiënten komen in die periode al bij bewustzijn en kunnen ergens anders verder revalideren.

Voor mensen die na VIN nog niet bij bewustzijn zijn, is er Langdurige Intensieve Neurorevalidatie (LIN). Dat wordt aangeboden door verschillende verpleeghuizen. LIN duurt tot maximaal 2 jaar na de hersenschade, zolang een patiënt zich blijft herstellen. De zorginstellingen die VIN en LIN bieden, zijn allemaal aangesloten bij expertisenetwerk EENnacoma en doen mee aan wetenschappelijk onderzoek.

Tot 1 januari 2019 was de behandeling VIN alleen voor jongeren tot 25 jaar. In een project van de Hersenstichting is met behandelaars en naasten samengewerkt aan het verbeteren van zorg na coma. Vanaf 1 januari 2019 geldt het programma VIN als ‘medisch specialistische revalidatie’ voor mensen van alle leeftijden. Sindsdien wordt de VIN behandeling voor iedereen betaald door de ziektekostenverzekering.

Verder werkt het Expertisenetwerk Ernstig Niet-aangeboren hersenletsel na coma (EENnacoma) aan betere zorg voor mensen met ernstig niet-aangeboren hersenletsel, in het bijzonder voor mensen met LBS en hun naasten. Ze werken onder andere aan verbetering van de zorgprogramma’s, wetenschappelijk onderzoek, uitwisseling tussen de verschillende zorginstellingen, ondersteuning van de families van patiënten en betere diagnoses.

Gevolgen van LBS

We weten niet goed hoe het voelt om in een LBS te zijn. Patiënten in een minimaal bewuste toestand kunnen pijn of ongemak ervaren. Sommige mensen met LBS lijken juist comfortabel en rustig. Voor alle mensen met LBS geldt dat ze niet kunnen praten of voor zichzelf kunnen zorgen. Ze zijn helemaal afhankelijk van andere mensen. LBS is dan ook een van de meest ernstige vormen van schade aan je hersenen.

Het grootste gevolg van LBS heeft te maken met geen of minimaal bewustzijn. Patiënten met LBS hebben daarnaast ook last van bijkomende problemen, zoals:

• slikken (eten en drinken gaat via een sonde)
• naar de wc gaan (plas en poep ophouden)
• niet kunnen verstaan of praten
• niet doelgericht kunnen bewegen
• problemen bij denken, aandacht en concentratie en in het tempo van informatieverwerking (vertraging)
• spierspasmen
• overprikkeling

Vooruitzichten van LBS

Hoe eerder een patiënt met LBS een teken van bewustzijn laat zien, hoe beter de vooruitzichten. Veel mensen die herstellen uit een LBS, houden daarna problemen met denken en bewegen. Sommige mensen kunnen daar goed mee leven, anderen minder. Van tevoren is dat niet te voorspellen.

Ook als een patiënt niet herstelt uit LBS, kan hij of zij tientallen jaren overleven. In Nederland zijn er weinig mensen die dat voor zichzelf zouden willen. Daarom wordt vaak besloten om de levensverlengende behandeling te stoppen, als duidelijk is geworden dat herstel niet meer mogelijk is. Dat is een moeilijke beslissing die de arts uitgebreid met de familie en vaak ook met andere experts bespreekt.

Tips voor naasten van een patiënt met LBS

Als naaste van een patiënt met LBS heb je het zwaar. Je kunt je onzeker voelen over de toekomst en wat je voor jouw naaste kunt betekenen. Het kan zijn dat je naaste niet meer bijkomt. Soms wordt dan besloten om niet door te gaan met de levensverlengende behandeling. Veel mensen met een LBS overlijden binnen twee jaar na het hersenletsel. Maar ook als je naaste wel bij bewustzijn komt heeft hij of zij vaak levenslang intensieve zorg nodig.

Er zijn twee patiëntenverenigingen die je kunnen helpen:

• De stichting ‘Zorgen na coma’ heeft een lotgenotengroep waar je contact kunt hebben met anderen die ook in zo’n situatie zitten.
• De vereniging Hersenletsel.nl, die zich richt op alle patiënten en naasten met hersenletsel.
• De pagina wegwijzerlbszorg.nl is vooral voor naasten, maar geeft ook zorgprofessionals een overzicht van welke zorg op welk moment passend is.

Daarnaast biedt het ‘Expertisenetwerk Ernstig Niet-aangeboren hersenletsel na coma‘ hulpverleners en naasten de mogelijkheid om advies op maat aan te vragen.

Passende zorg voor mensen met LBS

Deze beschrijving van passende zorg voor mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen (LBS) is een aanzet tot een zorgstandaard. De zorgvraag en de besluitvormingsprocessen bij LBS zijn zeer complex. We kiezen voor de term ‘passende zorg’ omdat…

Ontvang per e-mail

De Hersenstichting heeft bij het opstellen van deze tekst dankbaar gebruik gemaakt van adviezen van:

• Dr. Jan Lavrijsen, specialist Ouderengeneeskunde, programmaleider Neurologische aandoeningen bij Radboudumc te Nijmegen
• Dr. Willemijn van Erp, specialist Ouderengeneeskunde, Radboudumc, Accolade Zorg, Libra Revalidatie & Audiologie