Donker

Mijn naam is Marike van Dijk en ik neem jou in de komende blogs mee in mijn verhaal. Een verhaal over licht, maar ook dat het erg donker werd, soms verstikkend donker. Een verhaal van hoop en hopelijk van (h)erkenning voor jou. Want in tijden in het donker en je nergens vat op lijkt te hebben, is het fijn om lichtpuntjes te zien, wellicht troost.

Volop in herstel

Donderdag 9 februari 2023. Om 11.15 uur zitten mijn man en ik in de wachtkamer, route 7 neurologie. Gespannen ben ik, want we zijn hier om de uitslag van een EEG en nieuwe MRI te bespreken. De neuroloog is vlot met zijn antwoord en zegt dat er geen zichtbare beschadigingen in mijn hersenen zijn. Dit is zo’n positief nieuws! Ook vertelt de neuroloog ons: ‘Ik ben verbaasd dat u al zover in uw herstel bent, want u bent ernstig ziek geweest. Naast een bacteriële hersenvliesontsteking heeft u ook nog een longontsteking, blaasontsteking en een verlamming van de 6^e zenuw bij uw oog gehad.‘ Door deze verlamming stond mijn rechteroog helemaal scheef en zag ik dubbel.

‘De tijd zal nu uitwijzen in hoeverre u verder zult herstellen,’ gaat de neuroloog verder. Dit gaat over mij. Elke keer schrik ik hier weer van. In mijn beleving overkomt iets ernstigs altijd een ander en nu ben ik het zelf. De neuroloog geeft aan het einde van het gesprek mij de tip om niet te kijken naar wat ik niet meer kan, maar juist naar wat ik nog wél kan. En dat is eigenlijk al best veel.

8 maanden eerder

Voordat het donker mij overviel, was mijn leven licht. Een goed huwelijk, samen 2 prachtige meiden grootgebracht. En mijn werk als decaan op een mbo-college in Leeuwarden was mijn passie. In mijn 44 jaar heb ik zeker ook tegenslagen gehad, maar goede dagen hebben altijd overheerst. Door een burn-out in 2014 was ik al wel een keer geraakt door het leven, maar verder ging het mij voor de wind en leefde ik volop mijn leven.

Maar nu zie ik echt in wat een kostbaar goed er tussen je oren zit. Het complete aansturingssysteem voor je lichaam. Het brein is jouw ‘zijn’. En het kan je als een mokerslag treffen als je brein ontregeld raakt. Dan staat je leven op zijn kop. Dit gebeurde ook bij mij na zaterdag 25 juni 2022. Ik werd ernstig ziek met een bijzondere aanloop, waardoor de bacteriële hersenvliesontsteking pas later vastgesteld werd. Het duurde namelijk een tijd voordat de alarmbellen afgingen.

Dansen. Ik?

Die zaterdagavond 25 juni 2022 hadden wij een feestje met familie en vrienden. Die avond was ik blij. Die avond danste ik. Normaal sta ik liever aan de bar, want dansen is echt niets voor mij. Je armen en benen in 1x samen bewegen, dat is niet aan mij besteed. Maar op deze avond stond ik hier niet bij stil. Ik had mijn rode zomerjurk aan en op één of andere manier wervelde ik overal doorheen, ik danste alsof mijn leven ervan af hing. Als ik foto’s terugzie van deze avond, zie ik geluk. Geluk dat om mij heen hing.

Van licht naar donker

Die zondagochtend werd ik wakker met hoofdpijn. Had ik dat laatste wijntje maar laten staan. Ik had namelijk zo geen zin in een brakke dag. De volgende dag werd het al niet veel beter. Ik werd weer wakker met hoofdpijn, maar nu erger dan de dag ervoor. Wat mij wel opviel, was dat deze hoofdpijn wel anders was dan anders. Het bonkte rechtsboven enorm. Ik sloeg er toen geen acht op, want mijn agenda stond vol. Voordat ik mijn afspraken zou induiken, bracht ik onze jongste dochter nog met de auto naar school. Ik had moeite om de focus op de weg te houden en het licht was ineens zo fel aan mijn ogen. Toen ik weer thuis was, voelde ik mij steeds slechter worden. Na 2 pijnstillers nam ik deel aan mijn eerste meeting met enkele collega’s. Deze was online. Ik kon mij niet concentreren, ik kon nu echt niet meer tegen het licht en mijn hoofd begon nog harder te bonken, een onwerkelijke pijn. Ik wist dat ik naar bed moest.

In het donker

En daar lag ik in bed, met een handdoek over mijn hoofd, in het donker. Had ik voor het eerst in mijn leven last van migraine? Waren het hormonen? Ik stuurde nog gekscherend een foto van mijzelf met mijn hoofd onder een handdoek in onze gezins-app. Die dag knapte ik echter niet op en ik meldde mij ziek. Ik ben die maandag naar bed gegaan, niet wetende dat ik daar de komende tijd zou blijven.

In mijn volgende blog vertel ik over de lange weg naar de uiteindelijke diagnose.

Marike wordt in juni 2022 wakker met hoofdpijn. Hoofdpijn die steeds erger wordt. Ze blijkt een bacteriële hersenvliesontsteking te hebben...