Oorlog in mijn hoofd…

Bommen, granaten, oorverdovend harde geluiden overheersen in mijn hoofd. Ik ben geraakt en kan me niet bewegen. Wat gebeurt er met me? Met welke vijand heb ik te maken?

Op maandag 18 oktober 2021 word ik wakker met een tintelend gevoel in mijn linkerbeen en -arm. Ook mijn mond voelt zwaar. Ik bel mijn zus omdat ik het niet vertrouw. Ik voel me al een aantal maanden niet lekker, heb veel hoofdpijn en zit vaak laag in mijn energie. Op elk vlak in mijn leven is er veel aan de hand, dus ik ervaar ook erg veel stress. Uitgebreid bloedonderzoek bij de huisarts geeft geen bijzondere dingen aan, op een wat lage bloeddruk na. Maar nu is het menens, ik voel het. De huisarts is al snel bij me. Voor de zekerheid stuurt zij me met de ambulance naar het ziekenhuis om een beroerte uit te sluiten. Maar op de scan wordt al snel duidelijk dat ik een hersenstambloeding heb. Op dat moment weet ik nog niet dat die plek niet de fijnste is. Door de hersenstam lopen veel zenuwbanen die belangrijke lichaamsprocessen aansturen, zoals ademhalen, slikken, hartslag, bloeddruk, horen en zien. Ik word 48 uur ter observatie opgenomen op de afdeling Neurologie. Al vrij snel krijg ik een katheter omdat uit bed gaan al lastig is.

Met spoed naar de IC

Na een ´beroerde´ nacht, merk ik in de loop van de dag dat ik me slechter voel. De kracht vloeit al snel uit mijn linkerbeen en -arm. Ook mijn zicht wordt minder. Ik app mijn zus dat ik bang ben voor wat komen gaat. Dat is mijn laatste appje, het lukt niet meer…´s Avonds komen mijn moeder en zus op bezoek.

Mijn vader is ernstig ziek en kan een bezoek aan het ziekenhuis niet aan. Dat is heftig voor ons beiden. Mijn moeder zegt dat mijn mond begint te hangen en dat mijn spraak minder wordt. Zelf merk ik op dat ook ademen mij meer moeite kost. En ook eten en drinken gaat niet meer vanzelf. Het jaagt me nog meer angst aan.

Wat gebeurt er met me? Mijn zus blijft slapen, omdat ik erg onrustig ben. Op woensdag rond het middaguur grijp ik naar mijn borst. Mijn zus schreeuwt HELP, HELP! Dan wordt het donker. Ik word met allerlei toeters en bellen aan mijn lijf wakker op de IC. Het lijkt wel een slagveld.

De dagen worden weken…

Ik heb een dysfagie (slikstoornis) en om slikken en ademen makkelijker te maken, krijg ik een buisje in mijn keel. Zo´n tracheostoma is letterlijk adembenemend, het voelt als ademen door een rietje. Mijn stembanden worden platgelegd en ik communiceer met een letterkaart. Ik hoest veel en word regelmatig uitgezogen. Dat is een naar gevoel. Via een buiksonde krijg ik sondevoeding en medicatie. Mijn hoofdpijn is in die eerste week ondraaglijk, alsof ik onder stroom sta.

Uit de tweede scan blijkt dat de bloeding is uitgebreid. Ik heb vooral rust nodig. En hoe langer de dagen duren, hoe meer zin ik krijg in wat lekkers. Mijn mond voelt droog, al is het maar een beetje ranja…Maar de IC-verpleegkundigen nemen op advies van de logopedisten geen enkel risico. Ik krijg alleen een ‘swabje’ met ijswater om mijn mond vochtig te houden. Ook moet ik op z’n tijd uit bed om weer in beweging te komen. In het begin gaat dat niet. Ik ben te zwak. Met de lift word ik regelmatig uit bed getild en in de stoel gezet. Langer dan 20 minuten houd ik het bijna niet vol. De zwaartekracht links is zo overweldigend dat ik mezelf nauwelijks overeind kan houden.

De dagen duren lang, starend naar het plafond. Ik zie bar weinig en ook het filter in mijn gehoor is helemaal weg. Elk geluid: een piep van het infuus of een stoel die wordt verschoven, doet me pijn. Het zijn schelle geluiden, ik noem het oorlog in mijn hoofd. De prikkels zijn heftig.

Mijn zus is gelukkig veel bij me. Zij maakt me rustig. Mijn moeder komt ´s avonds op bezoek en houdt mijn hand vast, terwijl mijn zus alle lieve kaartjes openmaakt en voorleest. Mijn vader belt dan ´in´ om mij een hart onder de riem te steken. Hij vecht op afstand met mij mee. Terugpraten lukt niet, dat breekt mijn hart. Met een hand op mijn hart laat ik hem weten dat ik van hem houd. Ook mijn lieve tante en een lieve vriendin zijn vertrouwde gezichten voor mij.

De dagen worden weken en mijn angst groeit met de dag. Ik ervaar momenten dat ik niet meer verder wil, het is te heftig. De dokteren weten ook niet hoe ik hieruit kom. Kan ik mijn vader nog zien? Kan ik ooit weer lopen en weer op mezelf wonen? En kan ik ooit weer werken? Vragen die mij ‘s nachts uit m´n slaap houden.

Na een paar weken mag ik weer likken aan een ijsraketje, wat een smaaksensatie! Uit een slikfoto en keelonderzoek (fiberscopie) blijkt dat mijn slikfunctie bijna terug is op het oude niveau. Wat een geluk! Na 4 weken op de IC krijg ik ´goed´ nieuws. Er is plek in Revalidatiecentrum Roessingh in Enschede voor mij. De verpleegkundigen worden bijgeschoold vanwege mijn tracheostoma. Daar mag ik verder revalideren.

Van IC naar Revalidatiecentrum Roessingh

De revalidatieartsen en verpleging in Roessingh vangen mij liefdevol op. Eerst maak ik nog grapjes, want humor relativeert. Maar al snel ben ik weer erg ziek van de sondevoeding en medicijnen. Die combinatie is voor mij geen succes. Er loopt braaksel in mijn longen en dus moet ik aan de antibiotica. Ik ben gefrustreerd en mijn geduld is op. Ik wil niet meer bang en hulpbehoevend zijn, dus ik merk dat ik opstandig ben.

In de week erna krijg ik mentaal nog een flinke tegenslag, want ik krijg het bericht dat een directe collega van mij plotseling is overleden. Ik werkte veel met haar samen en ze was bijzonder voor mij. Na de eerste schok merk ik dat ik weinig ruimte heb om te rouwen vanwege mijn eigen toestand. Toch zet ik door en maak ik voorzichtig stapjes, letterlijk… Van transfer van bed naar rolstoel en toilet, ik leer steeds meer zelf te doen. De tracheostoma mag er ook uit en ik kan weer vrij ademen! Praten gaat nog niet vanzelf, want mijn gezichts- en tongspieren zijn verslapt. De logopediste geeft mij handvaten en leert mij weer ‘pittig’ praten. En met de tijd gaat ook dat steeds beter. De fysiotherapeut zorgt ervoor dat mijn lichaam sterker wordt en dat ik weer leer lopen.

Na een kleine maand ruil ik mijn rolstoel in voor een rollator. Bij het Novalab en bij de ergotherapie leer ik weer een beetje schrijven en typen. Dat is belangrijk voor mij, omdat ik graag verhalen schrijf. Ik leer mezelf ook weer opmaken, want ik ben best ijdel. En het is goed voor mijn zelfvertrouwen merk ik. Bovendien train ik zo mijn motoriek. In Roessingh voel ik me steeds meer thuis. De oorlog in mijn hoofd wordt minder, de nare geluiden (tinnitus) verdwijnen en ik kan weer muziek luisteren en tv kijken. Gelukkig mag ik in het weekend ook (onder begeleiding) naar huis, eerst een paar uurtjes, dan een nachtje en uiteindelijk ook in de weekenden. Mijn zus zorgt dan voor mij. Ze is mijn rots in de branding.

Van oud naar nieuw

Het is inmiddels eind december. Net voor de kerst krijgt mijn vader weer een complicatie en belandt in het ziekenhuis. De feestdagen krijgen daardoor een grauw randje. Toch proberen we er samen nog iets van te maken, met iets lekkers bij de koffie. De situatie brengt ons ook mooie gesprekken.

In het nieuwe jaar ga ik verder met revalideren. Ook mijn buiksonde kan er dan eindelijk uit. Vanwege Corona kwam ik op de wachtlijst en duurde dit langer dan verwacht. Helaas verslechtert de toestand van mijn vader daarna ook verder. Op 19 januari nemen we met pijn in ons hart afscheid van hem. Mijn grootste wens op de IC was om bij zijn begrafenis te kunnen zijn. Dat lukt. Ik heb zelfs de moed om nog wat te zeggen in de kerk. Het is overweldigend. Want naast de emoties, zie ik ook veel mensen die me lief zijn en die ik al (te) lang niet heb gezien.

Terug naar Roessingh voor mijn laatste week

Na een heftige week thuis, breekt mijn laatste week in Roessingh aan. Wel vreemd om mijn tijd daar zo abrupt af te sluiten. Ik neem afscheid van mijn ´buurmannen’ en de verpleging. En eerlijk, ik pink wel een traantje weg. Naast het revalideren, heb ik veel mooie gesprekken gevoerd met hen, maar ook met andere lotgenoten. Heel bijzonder! En ook heb ik meer geleerd over CVA’s en de gevolgen ervan. Iedereen heeft zijn of haar eigen verhaal en de klachten zijn erg uiteenlopend.

Vanaf februari ga ik poliklinisch 3 dagdelen per week revalideren.

Bijna een half jaar verder…

Inmiddels zit ik in mijn tweede poliklinische periode. Mijn conditie verbetert. Wel zie ik nog steeds dubbel (diplopie). Daarvoor heb ik nu een prismabril. Dat is een goede tussenoplossing! Een oogspiercorrectie is nog een optie, maar de tijd moet eerst z´n werk doen. Ook heb ik evenwichtsproblemen. En de parese links blijft intens. Mijn spierkracht is gelukkig terug, maar het zware gevoel is onveranderd. Altijd compenseren en focussen vergt veel energie. Vooral mijn hoofd en nek voelen elke dag zwaar, alsof ik een helm op heb. Dat is een heftig gevoel. Door ademhalingstherapie hoopt de revalidatiearts dat de spierspanning wat afneemt. Ik hoop dat het gaat helpen. Ook mentaal heb ik het nodige te verwerken, daar krijg ik hulp bij. Ik probeer zoveel mogelijk ontspanning te zoeken.

Tegenwoordig slaap ik (gelukkig) 9 tot 10 uur per nacht. Schijnbaar heb ik het nodig, want ik ben veel sneller moe. In het UMC werd onlangs geconstateerd dat ik een zeldzame vaatmisvorming heb. Er is dus een kans dat ik nog een keer een bloeding krijg. Dat sloeg wel even in als een bom! Maar leven in angst is voor mij geen optie, dat is voor mij geen leven. Mijn motto is altijd: believe in yourself! En ´de vijand´ neemt dus niet zo makkelijk een loopje met mij. Ik stel daarom een wapenstilstand voor.