De Hersenstichting draagt met € 115.476 bij aan een project van Stichting Hersenletselsupport. Het project staat onder leiding van Marja Steegenga en Ellis Merkelijn. De projectleiders willen mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en hun naasten helpen om beter om te gaan met de gevolgen van NAH. In Nederland waren er in 2021 800.200 mensen bij de huisarts bekend met een aandoening die kan leiden tot NAH.
Als je ook jezelf een beetje kwijtraakt
Je hersenen zijn belangrijk bij alles wat je doet . Ze vertellen je spieren dat ze moeten bewegen. Zorgen ervoor dat je ziet wat er om je heen gebeurt en bepalen hoe je je voelt. En dat zijn nog maar een paar van vele taken die de hersenen hebben. Als je hersenen schade oplopen, kan dat dus ook heel veel verschillende gevolgen hebben.
Niet-aangeboren hersenletsel is schade in de hersenen die in de loop van je leven ontstaat. Bijvoorbeeld door een ongeluk, hersentumor, ziekte of bloeding. Veel mensen met NAH herstellen voor een groot deel, maar er zijn ook klachten die langer blijven. Deze klachten kunnen voor veel problemen zorgen. Denk bijvoorbeeld aan:
- vaak erg moe zijn
- problemen met denken
- problemen met gedrag
- problemen met gevoel
Dit zorgt ervoor dat je leven na het letsel niet meer hetzelfde is als ervoor. Je moet je aanpassen, maar je partner moet dat ook. Dat is voor mensen met NAH en hun naasten erg zwaar. Er komen allerlei moeilijke vragen naar boven. Zoals:
“Wat kan ik nog zelf?”
“Wie ben ik nu eigenlijk?”
“Hoe leven we ons leven nu op een fijne manier?”
Welke hulp is er na de revalidatie?
Voor het herstellen van NAH zijn er al verschillende behandelingen. Die zijn vooral voor het eerste herstel, direct na het letsel. Voor de klachten op lange termijn zijn nog niet zoveel oplossingen. Wel is er ‘Met MAF meer mens’, een online training voor mensen met NAH en hun naasten.
MAF staat voor de verschillende onderdelen waaruit de training bestaat:
- Mindfulness
- Acceptance en Commitment Therapie (ACT)
- Focussen
In eerder onderzoek is al bewezen dat mensen met NAH en hun naasten erg veel aan deze training hebben. Ze krijgen weer meer grip op hun eigen leven en doen meer mee in de maatschappij. De onderzoekers willen deze training nu verder verbeteren. Ook willen ze professionals in de zorg opleiden tot MAF-coach. Zij kunnen mensen met NAH en hun naasten helpen bij het volgen van de training.
Waarom steunt de Hersenstichting dit onderzoek?
‘Met MAF meer mens’ is een praktische online training waar de doelgroep direct iets aan heeft. Met de verbetering van de online training krijgen mensen met NAH en hun naasten meer grip op hun eigen leven. Dit helpt om weer beter mee te kunnen doen in de maatschappij. Daarnaast wordt de training beter beschikbaar.
Daarom steunt de Hersenstichting het project met € 115.476.
“Het is ontroerend en inspirerend om de ervaringen van de deelnemers te horen. Zij vormen de basis van ‘Met MAF meer mens’. Dankzij deze subsidie van de Hersenstichting kunnen wij de ondersteuning nog beter laten aansluiten bij datgene wat men nodig heeft om na de revalidatie weer grip te krijgen op het leven.”
Marja Steegenga en Ellis Merkelijn
Meer over het onderzoek
Hoe pakken ze dit aan?
Er is door Windesheim – Lectoraat Klantenperspectief in Ondersteuning en Zorg onderzoek gedaan naar de effecten van de online training. Dit is gedaan door interviews met mensen met hersenletsel en mantelzorgers die de training hebben doorlopen. Onderzocht is hoe tevreden deelnemers zijn en welke effecten zij merken. De uitkomsten van dit onderzoek worden gebruikt om ‘Met MAF meer mens’ te optimaliseren.
Welke resultaten verwachtten de onderzoekers?
Na het onderzoek is de online training verbeterd. Ook heeft deze landelijk meer bekendheid. Dat betekent dat meer mensen met hersenletsel en hun naasten nog beter geholpen kunnen worden.
Hoe ver is het onderzoek?
Het onderzoek is in juli 2021 afgerond.
Welke resultaten zijn bereikt en wat betekent dit?
De deelnemers aan het onderzoek waren erg positief over de online training. Ze hadden na de training meer inzicht in hun persoonlijke situatie. Ook hielp de training om weer meer grip op het leven te krijgen. Punten voor verbetering betreffen het bereik, de bekendheid, het gebruik en het mantelzorgdeel van de training. Overall beoordelen de cursusdeelnemers de training als zeer positief.
De online training ‘Met MAF meer mens’ wordt inmiddels door meer dan 900 mensen gevolgd. Ook is er, n.a.v. aanbevelingen uit de effectmeting, inmiddels een werkboek ontwikkeld aanvullend op de online training. Het 1e exemplaar van dit werkboek is overhandigd aan Margot Ros, actrice en auteur van het boek Hersenschorsing.
Wil jij ook de online training ‘Met MAF meer mens’ volgen?
Met MAF meer mens is een praktische (online) training, voor mensen met hersenletsel in de chronische fase en voor de mantelzorger(s). Je leert anders omgaan met de veranderingen zodat je weer meer regie krijgt over je leven.
Met MAF meer mens brengt het beste van de wetenschappelijk bewezen technieken van Mindfulness, ACT en Focussen samen.
Meer weten?
Voor meer informatie over het project kun je kijken op de website van Stichting Hersenletselsupport, of een mail sturen naar: info@hersenletselsupport.nl.