Lotgenoten facebookvrienden

Ieder voor zich, verscholen achter een computerscherm, vertegenwoordigd door een profielfoto, contact met lotgenoten, mensen die begrijpen wat je voelt. Je kunt alles zeggen terwijl je rustig thuis zit. Dit is voor velen van ons makkelijker dan het maken van contact in het echte leven. Nergens vind je zoveel lotgenoten bij elkaar. Dit is de tijd van elkaar ontmoeten op social media dus daar gaan we in mee.

Een koude vrijdagmiddag in Oisterwijk. Een groep mensen zit in een knus restaurant gezellig te lunchen en er wordt volop gekletst. Niemand die deze groep ziet zitten zou bedenken waarom deze mensen samen zijn gekomen. Het lijkt een gewoon gezelschap. Het zou een groep collega’s kunnen zijn. Het is een gemêleerde groep in de leeftijd van 40 tot 65 jaar. Hier en daar een rolstoel en een rollator, maar toch een heel gewone groep mensen zou je denken.

Toch is dit een bijzondere groep en ik maak er deel van uit. Dit zijn 11 mensen met NAH, getroffen door een beroerte. Bij sommigen nog relatief kort geleden, bij anderen wat langer geleden. Allemaal leven we met de niet-zichtbare gevolgen en sommigen ook met (nog) zichtbare gevolgen. Ondanks dat ik deze mensen nooit eerder heb gezien, ken ik ze toch allemaal.

Een grote steun

Social media; ik had daar nooit zoveel mee, totdat ik de lotgenotengroepen ontdekte. Zo’n groep kan een grote steun zijn. Er worden veel tips gegeven, ervaringen gedeeld en er zijn vooral veel opbeurende woorden van mensen die je begrijpen. Ik probeer nu iedere dag even op de groep te kijken en zo ging het deel uitmaken van mijn leven. Ik zag de profielfoto’s, las hoe mensen dingen ervaren, wat ze mee maakten en hoe ze in het leven staan, maar ik werd nieuwsgierig naar de mens achter die foto; de mens in het echte leven. Daarom organiseerde ik samen met een lotgenote die bij mij in de buurt woont deze ontmoetingsmiddag. Het werd een bijzondere middag. Er werden levensverhalen verteld en ervaringen uitgewisseld, maar er werd vooral ook veel gelachen.

Ik heb bewondering voor de kracht die de mensen hebben. Toen ik vanmiddag de groep zag, straalde die kracht er ook vanaf. Het heeft wat moeite gekost om het georganiseerd te krijgen. Iedereen moest het toch maar geregeld krijgen. Het is niet vanzelfsprekend dat je erbij kunt zijn, maar wij hadden het mooi voor elkaar! Een bijzonder krachtig clubje mensen kwam daar bij elkaar.

Wij begrijpen elkaar

We hebben de ziekte niet overwonnen, maar de ziekte heeft ons ook niet overwonnen. De niet-zichtbare restverschijnselen zullen er altijd zijn, maar we hebben de stap gezet om elkaar te ontmoeten en daarmee (onszelf) maar weer eens bewezen dat we er mogen zijn. Met al onze beperkingen, door allen serieus genomen, dat geeft een goed gevoel. Op deze middag was er geen uitleg nodig. Een blik, een knikje, een bemoedigend woord en soms een harde lach is voldoende. Wij begrijpen elkaar.

Na enkele gezellige uren gaat de groep weer uit elkaar. We spreken elkaar vast snel weer. Ik houd er een positief gevoel aan over. Moed, kracht, een positieve instelling, ik heb het allemaal gehoord, gezien en gevoeld. Wat een bijzondere mensen. Ik ben blij met mijn nieuwe vrienden!

Lees hier de vorige blog van Irma.

Irma onderging eind 2009 een hersenoperatie waarbij een meningeoom (tumor vanuit het hersenvlies) verwijderd werd. Helaas was er een complicatie, een beroerte na de operatie had ernstig gevolgen; halfzijdige verlamming en niet zichtbare restverschijnselen. Na een lang revalidatietraject bleken de restverschijnselen zodanig te zijn dat zij volledig arbeidsongeschikt werd verklaard. Irma heeft een zeer positieve instelling en de sterke wil om zelfstandig te zijn. Hierdoor is zij ver gekomen. Ze schrijft graag over haar leven met NAH.

Ook heeft Irma een autistische zoon, die helaas door zijn aandoening niet meer thuis woont.