De Hersenstichting draagt met €200.000 bij aan onderzoek van Amsterdam UMC in samenwerking met UMC Groningen. Het onderzoek staat onder leiding van Marsh Königs en Rimke Groenewold. De onderzoekers willen weten of een bestaande behandeling helpt bij blijvende klachten na een hersenschudding. In 2021 waren er bij de huisarts in totaal ongeveer 82.700 mensen bekend met een hersenschudding.
Werkt die dure behandeling wel?
Een ongelukkige botsing tijdens het sporten. Of een glijpartij waarbij je vervelend terechtkomt. Er zijn verschillende manieren waarop je een hersenschudding kunt oplopen. Je hersenen krijgen een plotselinge klap, waardoor ze letterlijk even geschud worden in je hoofd.
Het hersenweefsel raakt dan even de binnenkant van je schedel. Je hersenen kunnen hierbij schade oplopen. Je kunt last krijgen van hoofdpijn, misselijkheid of andere klachten. Meestal gaan die na een paar dagen of weken weer weg.
10 tot 30% van de mensen met een hersenschudding houdt langer dan 3 maanden last van klachten. Dit noemen we aanhoudende klachten. Ze zijn bijvoorbeeld erg vaak moe, of hebben snel last van teveel prikkels.
Sommige van die mensen gaan naar Amerika voor een behandeling die CFX heet. Die behandeling is erg duur en het is nog niet bewezen dat die ook echt werkt. De totale kosten lopen op tot tussen de € 11.000 en € 15.000. Deze worden niet vergoed door je zorgverzekering.
“De behandeling bij CFX is veelbesproken. Het is nu hoog tijd dat zorgverleners en patiënten beschikking krijgen over onafhankelijke informatie.”
Marsh Königs, onderzoeker
De CFX-aanpak in Amerika is een intensieve behandeling van ongeveer een week en begint met een functionele MRI ( fMRI). Op dat moment moet de patiënt opdrachten uitvoeren en geeft de scanner inzicht in de activiteiten van de verschillende hersengebieden. Daarna volgen er enkele dagen van intensieve revalidatie met onder meer fysiotherapie, geheugentaken en oogvolg-oefeningen, afgewisseld met psychologische begeleiding en leefstijladviezen. De Amerikaanse kliniek stemt de therapie af op de bevindingen van de scan. Na de behandeling gaat de patiënt opnieuw de MRI-scanner in om veranderingen in hersenfuncties te meten.
Tijd voor onafhankelijk onderzoek
De onderzoekers willen graag weten of CFX helpt als je na een hersenschudding langer last hebt van klachten. En als dat zo is, willen ze ook weten hoe dat precies werkt. Uit welke onderdelen bestaat de behandeling en hoe kunnen die helpen bij het herstel?
Ook wordt er gekeken naar andere dingen dan de behandeling zelf. Kunnen de hoge verwachtingen voor de behandeling bijvoorbeeld invloed hebben op hoe je je erna voelt?
De meeste patiënten die voor de behandeling naar Amerika zijn gegaan, zijn positief. Ook de instelling die de behandeling aanbiedt, heeft onderzoek gedaan. Daaruit blijkt dat patiënten positief zijn en dat scans van de hersenen verbeteringen laten zien.
Dat onderzoek is alleen niet onafhankelijk. Daarom kan de behandeling niet zomaar aan iedereen worden aangeboden en zullen verzekeraars deze niet vergoeden. Dat kan wel als er onafhankelijk onderzoek is gedaan.
Waarom steunt de Hersenstichting dit onderzoek?
Er is vanuit Nederland steeds meer belangstelling voor de CFX-behandeling. De Hersenstichting krijgt hier ook veel vragen over van patiënten. Dit onderzoek zorgt voor meer kennis over deze behandeling bij hersenschudding.
Als blijkt dat de behandeling goed werkt, kan er vervolgonderzoek worden gedaan. Dat is nodig om te bepalen of de behandeling ook in Nederland aangeboden zou moeten worden.
Dit onderzoek draagt bij aan de doelstelling van de Hersenstichting: minder sterfte en ziektelast door hersenaandoeningen. Daarom steunt de Hersenstichting het onderzoek met €200.000.
Meer over het onderzoek
Het onderzoek wordt uitgevoerd door Amsterdam UMC, in samenwerking met het UMC Groningen en een landelijke groep experts, artsen, ervaringsdeskundigen en patiëntenorganisaties (Hersenletsel.nl en Stichting Hersenschudding).
Hoe pakken ze dit aan?
Het onderzoek bestaat uit twee delen:
1. De behandeling begrijpen: de onderzoekers gaan bekijken uit welke onderdelen de behandeling bestaat. Ze praten met de ontwikkelaars van de behandeling en met experts uit Nederland.
2. Patiënten volgen en testen: de onderzoekers volgen patiënten voor, tijdens en na de behandeling. Er wordt gekeken hoe zij zich voelen en hoe ze verschillende tests maken. Ook kijken de onderzoekers of er verschillen tussen patiënten zijn en bestuderen ze scans van de hersenen.
Welke resultaten verwachten de onderzoekers?
De onderzoekers hebben voor dit onderzoek geen verwachtingen. Ze willen weten of patiënten wel of niet vooruitgaan tijdens de behandeling.
Als blijkt dat patiënten vooruitgaan, willen de onderzoekers weten waarom dat zo is. Ook willen ze daarna vervolgonderzoek doen om te kijken of de behandeling nog beter kan.
Hoe ver is het project?
Hoewel de covid-pandemie het project iets vertraagd heeft, gaat het project goed vooruit. De deelnemers aan het onderzoek reizen op eigen initiatief naar de Verenigde Staten voor de CFX behandeling. In het onderzoek worden deze mensen voordat ze weggaan getest en nadat ze terugkomen worden ze nog twee keer getest. Als iedereen getest is kunnen we beginnen met het onderzoeken of en hoe de behandeling werkt. Als blijkt dat de behandeling goed werkt, kan er vervolgonderzoek worden gedaan. Dat is nodig om te bepalen of de behandeling ook in Nederland aangeboden zou moeten worden.
Wat is de volgende stap?
De resultaten van het onderzoek worden gedeeld met behandelaars, patiënten en onderzoekers. Als blijkt dat de behandeling werkt, kan er vervolgonderzoek worden gedaan. Dat vervolgonderzoek laat zien of de behandeling ook in Nederland aangeboden zou moeten worden.