Leven met een hersenaandoening: Toen en nu
26 november, 2024
Dinsdag 12 januari 2021
Elke dag kom ik mijzelf tegen, wanneer ik weer net even teveel heb gedaan of ik toch nog even gezellig wilde doen. Het is constant keuzes leren maken, wel willen maar niet kunnen. Dit is niet alleen lastig voor jezelf, maar ook voor de buitenwereld om dit te begrijpen. Zeker als de buitenwereld mensen zijn met een gezond brein, zonder overprikkeling.
Omdat ik jaren lang op de toppen van mijn tenen liep en dus gewend was constant overprikkeld te zijn geweest moest ik aan het begin van mijn revalidatie opnieuw leren de signalen van mijn lichaam te herkennen en leren niet over mijn grenzen heen te gaan. Ik ben zo gewend dat ik doorzet tegen beter weten in, dat het vaak lastig is toe te geven dat iets niet meer lukt.
De momenten dat ik overprikkeld ben weet ik wat dit mij kost; extreme vermoeidheid, draaierig, kort lontje, huilbuien, problemen met het vinden van woorden, gehaast zijn en hoofdpijn. Vaak merk ik mijn overprikkeling te laat op. Dus ik heb geleerd dat ik mijn grenzen moet aangeven op basis van wat ik weet.
Pas als ik draaierig ben, hoofdpijn heb of mijzelf enorm irriteer denk ik, ik ben te ver en dat is al te laat. Ik ben nu volop aan het leren te stoppen voor het te laat is en dat is een echte uitdaging.
Ook voor mijn omgeving is dit een nieuw iets, ook zij moeten wennen aan Valesca 2.0, want waar ik voorheen zei “ik kan dat, dat doe ik nog wel”, moet ik nu zeggen “dit gaat niet”. Voor hen is dit ook moeilijk, want voorheen had ik ook hersenletsel en deed ik dit ook.
Maar vaak zagen zij niet de dagen erna. Nu vraag ik mijzelf af of een activiteit de hersteltijd waard is en heb ik mijn dag beter leren inplannen. Dingen stap voor stap doen i.p.v. alles tegelijk en uiteindelijk het overzicht en mijzelf te verliezen.
Vroeger had ik enorm veel woede-uitbarstingen, om vrijwel de kleinste dingen. Als ik bijvoorbeeld thuis kwam van school of werk en mijn broertje zat boven te gamen en te lachen terwijl ik zat te leren, ontplofte ik. Terwijl, wat is daar nu mis mee, dacht ik achteraf. Elk geluidje, elke vraag of beelden kon ik er gewoon op dat moment niet bij hebben en dat zorgde dan voor overload in mijn hoofd. Thuis zijn ze dit gewend en lieten me dan vaak even uitrazen, want op zulke momenten was ik ongecontroleerd boos en niet voor reden vatbaar. Ik liep 24/7 op de toppen van mijn tenen en dit kwam niet ten goede.
Als ik hieraan terug denk, ben ik blij dat ik mijn revalidatietraject ben aangegaan en enorm veel stappen heb gezet. Ik weet steeds meer wat ik wel en niet kan en natuurlijk gaat dit met vallen en opstaan. Mijn behandelaren zeiden altijd, “Valesca je reageert vanuit de overprikkeling en niet omdat je een boos persoon bent” en dat ben ik zelf ook in gaan zien.
Valesca heeft op 11-jarige leeftijd door de ziekte A.D.E.M. hersenletsel overgehouden. Ze wil dat er meer bekendheid komt omtrent A.D.E.M. en onzichtbare gevolgen. En ze wil anderen helpen, zodat lotgenoten niet hetzelfde pad hoeven te bewandelen als zij.
A.D.E.M., Acute Demyeliniserende EncefaloMyelitis, is een auto-immuunziekte met ontstekingen in de hersenen en het ruggenmerg.