De Hersenstichting draagt met € 290.318 bij aan onderzoek van de Radboud Universiteit Nijmegen. Door het onderzoek onder leiding van Dirk Bertens wil men mensen met de ziekte van Parkinson helpen. Het gaat om mensen die moeite hebben met het plannen en uitvoeren van alledaagse taken zoals bijvoorbeeld opruimen, koken of het doen van de administratie. Er zijn in Nederland ongeveer 53.000 mensen bij de huisarts bekend met de diagnose parkinson. 

Als de gewone dingen niet meer lukken

Als je de ziekte van Parkinson hebt, merk je dat elke dag. Je handen trillen bijvoorbeeld steeds. Ook lopen gaat vaak moeilijk, je schuifelt en loopt een beetje voorovergebogen. Daarnaast kun je steeds meer klachten krijgen die met het denken te maken hebben.

Problemen met het plannen van dagelijkse activiteiten komen veel voor. Gewone klusjes zoals koken, rekeningen betalen en boodschappen doen worden daardoor moeilijk. Daarom gaan ze wel eens mis. Dat is vervelend en moeilijk voor iemand met de ziekte van Parkinson, maar ook voor de naaste familie en vrienden.

“Het onderzoeken en aanpakken van alledaagse planningsproblemen geeft personen met de ziekte van Parkinson meer zelfstandigheid terug.”

Dirk Bertens, onderzoekers Radboud Universiteit Nijmegen

Een slimme combinatie van een training en verschillende leermethoden

In dit onderzoek worden twee trainingen met elkaar vergeleken. Deze 2 bestaande trainingen worden nu vooral gebruikt voor mensen met niet aangeboren hersenletsel. De onderzoekers denken dat deze trainingen ook goed werken voor mensen met de ziekte van Parkinson. Het gaat om de volgende trainingen:

  1. Goal Management Training met Guided learning: met deze training leer je om alledaagse taken te plannen en uit te voeren. Daardoor wordt het makkelijker om ze ook echt te doen. Denk aan het opruimen in huis, eten koken en de boodschappen doen. Je wordt tijdens het leren van de taken begeleid door de behandelaar.
  2. Goal Management Training met Active learning: met deze training leer je om alledaagse taken te plannen en uit te voeren. Daardoor wordt het makkelijker om ze ook echt te doen. Denk aan het opruimen in huis, eten koken en de boodschappen doen. Tijdens deze training ga je zelf aan de slag met het uitvoeren van de taken.

Het verschil tussen de twee trainingen zijn de verschillende leermethoden.  

Deze combinatie is eerder al getest bij mensen met hersenletsel. Na de trainingen konden zij beter omgaan met plan- en geheugenproblemen. De onderzoekers willen weten of dit ook goed werkt bij mensen met de ziekte van Parkinson.

Janet kreeg op haar 43e de diagnose ziekte van Parkinson

Janet is moeder van Alicia. Samen hadden ze een fijn en onbezorgd leven. Tot bij Janet de diagnose ziekte van Parkinson werd vastgesteld. Het liefst zou ze haar kop in het zand steken, maar ze weet dat dat niet kan. Janet wil namelijk nog zo lang mogelijk voor haar dochter kunnen zorgen. Helaas is de toekomst onzeker.

Bekijk hun verhaal

Waarom steunt de Hersenstichting dit onderzoek?

De Hersenstichting steunt alleen onderzoeken met een goed plan van aanpak, die een grote kans van slagen hebben en echt iets opleveren voor patiënten – nu of in de toekomst.

Als de combinatie van deze trainingen goed werkt, kan patiënt weer meer zelf. Dat maakt het leven van de patiënt beter, die daardoor ook weer minder hulp van naasten nodig heeft.

Dit onderzoek draagt bij aan de doelstelling van de Hersenstichting: minder sterfte en ziektelast door hersenaandoeningen. Daarom steunt de Hersenstichting dit onderzoek met € 290.318.

Meer over het onderzoek

Hoe pakken ze dit aan?

Aan dit onderzoek zullen 52 mensen met de ziekte van Parkinson meedoen. De ene helft van de deelnemers krijgt Goal Management Training met Active Learning en de andere helft krijgt Goal Management Training met Guided Learning.

Alle deelnemers krijgen een training die bestaat uit 8 sessies van elk 1 uur. Na de eerste 2 sessies kiest de deelnemer samen met de neuropsycholoog 2 persoonlijke doelen. Dit zijn alledaagse taken die de deelnemer moeilijk vindt. In de 6 sessies erna leert de deelnemer om deze taken goed uit te voeren. Hoe de taken worden uitgevoerd, wordt voor en na de behandeling gefilmd. Zo weten de onderzoekers welke groep het meeste heeft geleerd.

Welke resultaten verwachten de onderzoekers?

De onderzoekers denken dat mensen door deze behandeling beter worden in het plannen van de 2 zelfgekozen taken die ze moeilijk vinden. Daardoor hebben ze ook minder hulp van anderen nodig.

Hoe ver is het onderzoek?

Het onderzoek is van start!

Het is mogelijk om deel te nemen aan het onderzoek bij Klimmendaal Revalidatiespecialisten in Arnhem en bij het MUMC+ in Maastricht. Wilt u meedoen aan het onderzoek, heeft u vragen of wilt u meer informatie dan kunt u contact opnemen met Fleur Budde, onderzoek van het GoMaP onderzoek, via GoMaP@donders.ru.nl

Wat is de volgende stap?

Als uit het onderzoek blijkt dat de behandeling goed werkt, kunnen andere patiënten deze behandeling over ongeveer 3 jaar ook volgen.

Dit project wordt uitgevoerd in samenwerking met:

  • Maastricht UMC+
  • Revalidatiecentrum Klimmendaal