De Hersenstichting draagt met € 300.000 bij aan onderzoek van het Amsterdam UMC. Het onderzoek staat onder leiding van dr. Erwin van Wegen en prof. Odile van den Heuvel. De onderzoekers willen mensen met parkinson helpen. Het gaat om mensen die sterk wisselende klachten hebben omdat hun medicijnen minder goed werken. Er zijn in Nederland ongeveer 53.000 mensen bij de huisarts bekend met de diagnose parkinson.
Als je medicijnen uitgewerkt raken
Trillende handen, moeilijk kunnen bewegen, je evenwicht kwijt zijn… de ziekte van Parkinson zorgt voor veel vervelende klachten. Gelukkig zijn er medicijnen die helpen om de klachten minder erg te maken.
Maar soms werken die medicijnen na een paar uren al niet meer goed (wearing-off). Uit onderzoek blijkt dat mensen met parkinson dit een van de vervelendste kenmerken van de ziekte vinden. De klachten worden in een paar stappen namelijk steeds erger.
1. De medicijnen werken minder goed.
2. De lichamelijke klachten worden hierdoor erger.
3. Dit zorgt voor stress en andere mentale problemen.
4. De lichamelijke klachten worden hierdoor nog erger.
Dit maakt het leven voor patiënten, hun naasten en mantelzorgers steeds zwaarder.
Zelf weer de controle terug
De arts zal bij wearing-off eerst proberen de medicatie aan te passen, zodat deze zo goed mogelijk werkt. Maar helaas is het nooit helemaal te voorkomen. Wel kun je iets doen aan de manier waarop je hier als patiënt mee omgaat. Daar gaat dit onderzoek over. Er is namelijk een training bedacht: de BEWARE training.
BEWARE staat voor body awareness: je bewust worden van je lichaam. De training is een groepsbehandeling met een combinatie van technieken uit de psychologie en fysiotherapie.
“Op dit moment is er geen goede behandeling voor de stressklachten die gepaard gaat met wearing-off. De nieuwe behandeling die wij onderzoeken leert patiënten beter opgaan met deze klachten.”
Dr. Erwin van Wegen, onderzoeker Amsterdam UMC
Mensen met parkinson leren tijdens de training wat ze kunnen doen als medicijnen minder goed werken. Dat zorgt voor minder stress, waardoor patiënten weer meer plezier in het leven hebben. De BEWARE training bestaat uit 4 onderdelen:
1. Psycho-educatie: uitleg over wat er precies gebeurt bij wearing-off, zodat patiënten, naasten en mantelzorgers beter begrijpen wat er aan de hand is.
2. Acceptatie & Commitment Therapie (ACT): verschillende oefeningen waardoor patiënten leren omgaan met vervelende dingen. Doordat die gevoelens een plek krijgen, wordt het makkelijker om te genieten van de dingen die nog wel goed gaan.
3. Fysiotherapie: oefeningen om weer beter te kunnen bewegen.
4. Huiswerkboek: helpt om de geleerde oefeningen goed te kunnen gebruiken in het dagelijkse leven. Patiënten kunnen online informatie terugvinden (met beeld en geluid) en huiswerk maken.
Waarom steunt de Hersenstichting dit onderzoek?
De Hersenstichting steunt alleen onderzoeken met een goed plan van aanpak, die een grote kans van slagen hebben en echt iets opleveren voor patiënten – nu of in de toekomst.
Patiënten leren door BEWARE beter omgaan met medicijnen die uitgewerkt raken. Als de behandeling werkt hebben zij minder last van stress, voelen ze zich gezonder en hebben ze een prettiger leven.
“Ons doel is patienten te leren surfen op de golven van de ziekte, en ondanks de klachten een waardevol leven te leiden.”
Ires Ghielen, Hulp bij wetenschappelijk onderzoek
Dit onderzoek draagt bij aan de doelstelling van de Hersenstichting: minder sterfte en ziektelast door hersenaandoeningen. Als patiënten na hersenschade minder last hebben van stress, maakt dat hun leven beter. Daarom steunt de Hersenstichting dit onderzoek met € 300.000.
Janet kreeg op haar 43e de diagnose ziekte van Parkinson
Janet is moeder van Alicia. Samen hadden ze een fijn en onbezorgd leven. Tot bij Janet de diagnose ziekte van Parkinson werd vastgesteld. Het liefst zou ze haar kop in het zand steken, maar ze weet dat dat niet kan. Janet wil namelijk nog zo lang mogelijk voor haar dochter kunnen zorgen. Helaas is de toekomst onzeker.
Meer over het onderzoek
Er is al eerder onderzoek gedaan naar deze training. Deelnemers voelden zich na de training veel beter. Hun leven was meer in evenwicht. In het nieuwe onderzoek wordt de training nog beter gemaakt. Ook willen de onderzoekers nog meer te weten komen over waarom de training zo goed werkt.
Hoe pakken ze dit aan?
Er doen 88 mensen met parkinson mee aan het onderzoek. De ene helft volgt de BEWARE training, de andere helft krijgt alleen fysiotherapie. Zo kunnen de onderzoekers zien wat de verschillen tussen de behandelingen zijn.
Welke resultaten verwachten de onderzoekers?
De onderzoekers verwachten dat patiënten na de training beter om kunnen gaan met de klachten die bij wearing-off horen. Daardoor hebben ze minder last van stress, voelen ze zich gezonder en hebben ze een prettiger leven.
Hoe ver is het onderzoek?
Op dit moment hebben de meeste patiënten al deelgenomen aan het onderzoek. De overige patiënten doen dit zodra de coronamaatregelen dit weer toelaten.
Wat is de volgende stap?
Als de training zo goed werkt als de onderzoekers denken, kunnen meer mensen met parkinson deze gaan volgen.
Dit project wordt uitgevoerd in samenwerking met:
- Sint Antonius Ziekenhuis Nieuwegein
- Zuyderland Medisch Centrum Heerlen