De P in coronatijd

Ik heb de P in coronatijd. Letterlijk de P erin, maar de P staat in dit geval ook voor parkinson. Aan het begin van de epidemie dacht ik nog: dat zal wel loslopen. Maar de dagen werden weken en de weken werden maanden.

Ik zit al een tijdje bij mijn ouders, in afwachting op mijn nieuwe woning. Mijn ouders zijn ook al wat ouder en ik heb parkinson, dus beiden vallen we in een risicogroep. Extra oppassen geblazen dus! Dat was best angstig.

Nieuwe gewoontes

Ik vond het ook verschrikkelijk dat mijn wekelijkse vrijwilligerswerk bij de Hersenstichting én het Parkinson-boksen 2x per week niet meer door ging: mijn structuur, beweging en sociale activiteiten vielen weg. Ik voelde me in een isolement raken en moest oppassen niet in een negatieve spiraal te raken.

Ik besloot een andere gewoonte in te gaan bouwen: iedere dag fietsen, lopend de boodschappen doen en elke week proberen om telefonisch contact te houden met vrienden, wat ik sinds mijn parkinson een stuk lastiger vind te onderhouden. Ik vergeet vaak (terug) te bellen. Maar het kon niet anders, dus ik moest eraan. Via de Hersenstichting had ik ook nog een heel leuk beeldbelinterview met TU Delft studenten voor hun eindopdracht, dat was een welkome afleiding.

Niet de enige met achteruitgang…

Ondanks deze nieuwe helpende structuren en afleidingen merkte ik toch dat mijn parkinson achteruit ging. Na een telefonisch consult met mijn neuroloog wist ik dat ik niet de enige was. Zij vertelde me dat bij vele parkinsonpatiënten symptomen verergerden en medicijnen moesten worden bijgesteld. Ik denk dat dit toch komt door de plotselinge veranderingen, de afgenomen sociale contacten en activiteiten, minder structuur, niet of minder kunnen bewegen. Toch best een stressvolle periode.

Versoepeling en verbetering

Na de versoepelingen werd het gelukkig iets beter en dienden nieuwe unieke ervaringen zich aan: een verjaardag met shifts van 1 uur voor drie personen, uiteraard op 1,5 meter afstand. Gelukkig kon dit buiten, want wat hebben we het getroffen met het weer in coronatijd. Wat was dat mazzel, want ik denk dat ik het anders minder goed had uitgehouden. Ik kan me nu weer verheugen op het pakken van terrasjes met vrienden en een paar dagen weg in eigen land.

Ik ben blij dat mijn ouders en ik coronavrij zijn gebleven, maar dat geldt helaas niet voor iedereen. Ik wens iedereen die ermee te maken heeft (gehad) veel sterkte toe.

Gerard kreeg op zijn 32e jaar de diagnose parkinson. Ineens vielen de puzzelstukjes in elkaar. Jaren daarvoor was hij al aan het tobben en kreeg ineens slechtere beoordelingen op zijn werk, maar begreep niet wat er aan de hand was. Nu probeert hij met ups en downs ‘zo gewoon mogelijk’ te leven. Hij is vrijwilliger bij de Hersenstichting en werkt als ervaringsdeskundige mee aan de website www.werkenmethersenletsel.nl.

Lees hier de vorige blog van Gerard